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Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 229
Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres
dos a los equipos de estimulación temprana,
que están llamados a coordinar la actividad
rehabilitadora durante los primeros años de
vida; y en tercer lugar, ser informados de
la existencia de una Asociación de familia-
res para poder hablar con otras familias que
tienen un problema afín y que se han ido
haciendo preguntas similares en el pasado.
La sistematización del asesoramiento tras
un diagnóstico tan impactante parece, a
la luz de lo expresado por las familias, una
asignatura pendiente.
Este estudio presenta algunas limitaciones.
La primera es la propia encuesta que fue ela-
borada por un grupo de profesionales y pa-
dres, guiados por lo que a unos y a otros
les pareció más importante para un primer
acercamiento global. Es por lo tanto una en-
cuesta artesanal, carente del conocimiento
de expertos en instrumentos psicométricos
o sociológicos. La parte dedicada a la auto-
nomía creemos que ha inducido a respuestas
inexactas al menos en dos ítems, el de des-
plazamiento por el entorno y el de manejo de
dinero. En la discusión posterior al análisis
de resultados, la Directiva de ASA expresó su
opinión de que en algunas cuestiones quizás
la "fotografía" resultante era optimista, par-
ticularmente en el uso de los SAAC. Quizás
algunas familias dan como uso sistemático lo
que en realidad no es más que un uso esporá-
dico o un intento por incorporarlo a la rutina
diaria de la comunicación. En el análisis de
resultados se sugirió también la posibilidad
de profundizar mediante encuesta en algunos
de los problemas menos abordados (alimen-
tación y deglución por ejemplo). Estas suge-
rencias quedan pendientes de nuestra capa-
cidad para seguir trabajando juntos y llevarlo
a cabo.
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