Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 229
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hemos utilizado no es óptima. Las preguntas
sobre competencia en el manejo del dine-
ro y sobre desplazamientos por el entorno
probablemente no han sido formuladas con
la suficiente precisión y han dejado abierta
la posibilidad a respuestas equívocas en las
que se atribuye capacidad a personas que
nosotros juzgaríamos como "con necesidad
de ayuda o supervisión". Probablemente las
respuestas a las preguntas sobre control de
esfínteres, aseo, vestido y alimentación re-
flejen mejor la realidad funcional de estas
personas. Aunque los datos no han sido in-
terpretados teniendo en cuenta la edad, los
niveles de dependencia son elevados y afec-
tan a muchas personas que por edad hubie-
ran alcanzado la competencia de no mediar
una discapacidad.
Las crisis epilépticas y las alteraciones del
sueño son bastante frecuentes, sobre todo en
los primeros años de la infancia; las familias,
más allá del éxito de las intervenciones, per-
ciben que tienen profesionales a los que con-
sultar estos problemas en el ámbito sanitario.
Apoyos institucionales
En este apartado intentamos recoger las
opiniones de la familia en torno a la cues-
tión de los apoyos que reciben sus hijos por
parte del conjunto del entramado social,
especialmente de los ámbitos sanitario y
educativo. La tabla 3 muestra los tipos de
Institución educativa en la que se integran
las personas con SA. En el grupo de 0 a 6
años son mayoría el grupo de niños integra-
dos en centros escolares ordinarios frente a
los que se integran en centros de educación
especial (14 frente a 9). Por el contrario en
el grupo de 7 a 16 años los niños integrados
en centros de educación especial son mayo-
ría (18 frente a 7). Esto puede reflejar una
tendencia de los últimos años hacia la inte-
gración en centros ordinarios, o la constata-
ción de que esta integración es más fácil en
los primeros años de escolarización y más
complicada, o con menos beneficio, en años
posteriores cuando la exigencia académica
aumenta. La mayor parte de las familias (58)
afirman contar con apoyos específicos en el
entorno educativo aunque también muchas
de ellas (36) los juzgan insuficientes, lo que
hace que un amplio grupo busquen comple-
mentar estos apoyos por medio de terapias
privadas (45 familias). Por orden de mayor
a menor frecuencia las más demandadas son
logopedia, fisioterapia, hidroterapia, equi-
noterapia, terapia con perro, terapia ocupa-
cional, kinesioterapia, musicoterapia, inte-
gración sensorial y neuropsicología. Además
de las terapias más clásicas (logopedia y
fisioterapia) destaca el numeroso grupo que
acude a cursos de natación y actividades en
piscina.
A través de la encuesta, y por la propia
cobertura universal del sistema sanitario
español, sabemos que todos los niños con
SA tienen acceso a médicos especialistas
(pediatra, neuropediatra, neurólogo o mé-
dico rehabilitador), para tratar la epilepsia
o los problemas ortopédicos. En la encuesta
centramos la atención en una fase concreta
de actuación del sistema sanitario, la del
diagnóstico y seguimiento. En la tabla 4 se
muestran las edades en las que los niños
fueron diagnosticados mediante test gené-
tico. Una amplia mayoría (42,68%) fueron
diagnosticados antes de cumplir dos años.
Este es un índice de la creciente sensibili-
dad y conocimiento de los pediatras acerca
del SA. No obstante conviene recordar que
este no se ha realizado en población general
y que por lo tanto puede haber un grupo de
personas con SA que no hayan sido diagnos-
ticadas y que no hayan tenido siquiera la
posibilidad de vincularse a ASA.
El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS
