Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 229
41
Resumen
Se presenta la visión de 62 familias espa-
ñolas que viven con una persona con Sín-
drome de Angelman. Mayoritariamente son
menores de edad con importantes problemas
de comunicación, autonomía, control motor
y conducta. Reciben mucha más atención
profesional en los ámbitos de comunicación
y control motor que en los de conducta y au-
tonomía. El desarrollo de modelos de aten-
ción en estas dos áreas es prioritaria. La
epilepsia y los problemas de sueño también
son muy prevalentes y son atendidos en el
ámbito sanitario. Según avanzan en edad un
mayor porcentaje de niños son escolariza-
dos en centros de educación especial. Más
de un tercio de las personas habían sido
diagnosticadas con confirmación genética
en el primer año y dos tercios antes de los
dos años. El asesoramiento tras el diagnós-
tico es una clara área de mejora.
Palabras clave:
Angelman, familia, España,
rehabilitación, atención sanitaria.
Abstract
The view of 62 spanish families that share
their lives with someone with Angelman syn-
drome is presented. They are mostly under
18 and present problems in communication,
motor control, behavior and functional inde-
pendence. They get much more professional
help in communication and motor control
than in the areas of social behavior and
functionality. The development of models of
support in these two areas is a priority. Epi-
lepsy and sleep problems are also very pre-
valent and are dealt with within the health
system. The older the children are the higher
the probability of receiving education in a
El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE
LAS FAMILIAS
Marina Pascual
Logopeda.
Hospital Aita Menni, Bilbao.
José Ignacio Quemada
Director médico.
Hospital Aita Menni, País Vasco.
Ángela Fernández de Corres
Coordinadora área de Logopedia.
Hospital Aita Menni, Bilbao.
