46
Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 229
A la hora de interpretar estos datos habre-
mos de recordar que el 42% de la muestra tie-
ne 6 o menos años y que por lo tanto muchas
de las capacidades tienen margen de madu-
ración. La mayoría de personas con SA no
presentan lenguaje oral y tienden a utilizar
un Sistema Alternativo de Comunicación. Las
personas con lenguaje oral disponen de un
reducido número de palabras, habitualmente
menos de 20. El 80% cuentan con un profe-
sional de referencia, logopeda o maestro de
audición y lenguaje. El 60% de las familias
con SA identifican problemas conductuales;
las conductas autolesivas (tirones de pelo,
arañazos, golpearse la cabeza contra la pa-
red) y los pellizcos, tirones de pelo y lesiones
a terceros son las conductas que mayor pre-
ocupación suscitan en los padres; las rabie-
tas, aunque también frecuentes, se asimilan
a conductas que cualquier niño puede tener.
Sólo el 30% de las familias tienen un profe-
sional de referencia que les ayude con estos
problemas de conducta. En cuanto a la adqui-
sición de la marcha autónoma, casi el 63%
de los encuestados la alcanzó. Esto implica
limitaciones importantes en el 37% restan-
te, si bien algunos de ellos son todavía muy
jóvenes y hay por lo tanto tiempo para de-
sarrollar esa capacidad. Al menos uno de los
adultos perdió la marcha a consecuencia de
un empeoramiento de la escoliosis. Un 84%
de los encuestados recibieron apoyo de un
profesional, principalmente de un fisiotera-
peuta o psicomotricista.
Las limitaciones en la autonomía afectan
a la mayoría de las personas con SA (ver
tabla 2). Vistos los resultados creemos que
la estrategia de recogida de información que
Marina Pascual / José Ignacio Quemada / Ángela Fernández de Corres
Tabla 2. Limitaciones en actividades de vida diaria.
PRESENCIA DE LIMITACIONES EN AVDs*
SI
NO
Aseo
56
6
Control de esfínteres
53
9
Vestido
57
5
Alimentación
45
17
Desplazamientos por el entorno
49
13**
Manejo de Dinero
57
5***
*
No se ha tenido en cuenta la edad del sujeto, si bien hay muchos bebés que
por edad no han desarrollado aún estas competencias.
**
Cifra muy elevada en autonomía en el desplazamiento por el entorno.
Probablemente se haya respondido a la capacidad de caminar por el entorno
aunque sea de manera supervisada.
***
Cifra de capacidad elevada teniendo en cuenta la dificultad de la tarea y
las respuestas en el resto de las tareas.
