Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 229
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La Familia
Es característico en el DCA que, por su
presentación súbita, la persona que lo sufre
esté en una situación que no le permita to-
mar decisiones sobre sí mismo o sobre su fu-
turo (siempre que no lo haya dejado refleja-
do en un testamento vital). Lo habitual será
que los familiares más cercanos sean los que
tengan que tomar decisiones por él, o so-
bre su futuro inmediato. Esta situación hace
que la colaboración de la familia se busque
de una forma explícita en los momentos ini-
ciales de la enfermedad. Posteriormente, lo
deseable sería que la toma de decisiones la
pudiera llevar a cabo el paciente, aunque
esto va a depender de la situación clínica y
evolución de cada caso, como se verá más
adelante.
Es habitual, por tanto, que al menos en
las primeras 24-48 horas, en las que el afec-
tado puede estar en una unidad de críticos,
se le pida a la familia implicación ante pro-
cedimientos médicos de urgencia. La fami-
lia, que estará todavía en estado de shock,
necesitará hacer todo lo posible por preser-
var la vida de su ser querido, por lo que es-
tará muy comprometida con las indicaciones
del equipo médico. Es el único modo en que
se le permite a la familia mantener cierto
control sobre la situación. Para ello, además
tratará de permanecer junto a su familiar y
de recibir información médica periódica. Sin
embargo, así planteadas, estas necesidades
no siempre son atendidas en las unidades de
críticos: Los horarios de visitas suelen ser
rígidos y cortos. Las informaciones sobre el
pronóstico se dan en lugares inapropiados
(pasillos o salas en las que, por cierto, los
familiares permanecen horas y días), suelen
ser categóricas, cerradas y muy negativas,
sin dejar ni un resquicio para la esperanza,
cuando la realidad es que los pronósticos
pueden ser muy inciertos. La familia vive,
por tanto, momentos de gran intensidad
emocional (3).
Si se supera esta etapa y el afectado sale
de la unidad de críticos, todo cambia. El
sentimiento de la familia será de esperanza
y alegría porque el cambio supone la mejo-
ra del familiar, pero no dejará de ser ambi-
valente, porque también aparecerá el miedo,
y la angustia por prescindir de la vigilancia
médica de esa etapa inicial. En este momen-
to recae sobre la familia el acompañamiento
del paciente la mayor parte del tiempo en el
hospital. Desafortunadamente también, hay
ocasiones en que se le llega a hacer responsa-
ble directo de los cuidados y atención básica
del enfermo (6). En esta etapa, la familia ya
experimenta un gran cansancio físico, lleva
semanas realizando esfuerzo por acompañar a
su familiar, paralizando parte de su vida para
dar soporte al enfermo. Si se realiza el ingreso
en un recurso rehabilitador, de nuevo las ne-
cesidades de la familia cambian. La esperanza
en la recuperación total vuelve a predominar
sobre el resto de emociones. Estarán presentes
también sentimientos de negación (o grados
de ella), hostilidad, tristeza, miedo, ira, cul-
pa, ambivalencia, pero volverán a vislumbrar
una cierta luz al final del túnel. Todas estas re-
acciones psicológicas se consideran normales
en una situación tan desestabilizadora como
la que supone el DCA, pues tienen una función
adaptativa a ésta (7).
Dejan de considerarse adaptativas si se
siguen manteniendo del mismo modo a lo
largo del tiempo, porque pueden entorpecer
la evolución del paciente (y por tanto de la
familia) ante las nuevas etapas. Al inicio de
la rehabilitación, se enfrentará además con
la tarea de ir asimilando muchos conceptos
nuevos que permiten comprender la situa-
ción clínica: limitaciones de la atención,
torpeza motora, desinhibición, enlenteci-
LA TRANSMISIÓN DE INFORMACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES CON
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO Y SUS FAMILIAS
