Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 227
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El Hospital Mare de Déu de la Mercè de Barcelona forma parte desde el
año 2009 de la European Huntington Disease Network (EHDN), red de
centros europeos dedicados a la investigación de dicha enfermedad
y participa en proyectos como el estudio REGISTRY que sigue longi-
tudinalmente su evolución en busca de un mayor conocimiento de su
clínica, fisiopatología y posibles tratamientos, en el momento actual
únicamente sintomáticos. En el año 2015 el estudio europeo REGIS-
TRY deja paso a otro proyecto, el estudio Enroll, cuyo objetivo es la
curación de la enfermedad aunando el esfuerzo de investigadores de
todo el mundo. El Hospital Mare de Déu de la Mercè es el segundo
centro a nivel español que entra en este ambicioso estudio.
El protocolo del estudio Enroll incluye, entre otras muchas, valoracio-
nes periódicas de los síntomas motores, cognitivos, psiquiátricos y
funcionales mediante la administración de escalas específicas.
En la vertiente psiquiátrica, la escala administrada es la Problem Be-
haviour Assessment Short (PBA-S) desarrollada por el grupo de traba-
jo del fenotipo conductual (Behavioural Phenotype Working Group) al
que pertenecen investigadores de la Unidad de Neuropsiquiatría del
Hospital Mare de Déu de la Mercè. Dado que el estudio Enroll es inter-
nacional, es preciso contar con escalas validadas y adaptadas trans-
culturalmente a los distintos idiomas de los países participantes, 14
en la actualidad, siendo el español el segundo idioma más frecuente.
En Enero de 2013 los investigadores de la Unidad de Neuropsiquiatría
y de FIDMAG Hermanas Hospitalarias, arrancaron el proceso de vali-
dación al castellano de la PBA-S con el beneplácito de la EHDN y con
la ayuda de varios centros de la Red Española de Investigación de la
Enfermedad de Huntington llevando a cabo un estudio prospectivo,
multicéntrico y observacional en el cual se reclutaron 117 participan-
tes, aportando el Hospital Mare de Déu de la Mercè casi el 70% de
los mismos.
El estudio demostró la validez de la versión española de la PBA-S,
mostrado que sus características psicométricas son homologables a la
escala original. La fiabilidad inter e intra observadores fue muy bue-
na: la media del Kappa ponderado fue de 0.90 para las puntuaciones
de severidad y de 0.93 para las puntuaciones de frecuencia. La con-
FIDMAG informa
