Informaciones
Psiquiátricas
2017 - n.º 229
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man
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en el que ofrece una guía de buenas
prácticas muy útil.
Las familias de las personas con SA jue-
gan un papel fundamental; son el gran apo-
yo durante todo el proceso de crecimiento
y también en la etapa adulta. La investiga-
ción en SA ha hecho especial hincapié en el
impacto a largo plazo que supone el cuidado
de personas con algún grado de discapaci-
dad intelectual. Se ha constatado que esta
condición puede producir grandes cambios
en la rutina familiar (limitación de activi-
dades, conflictos familiares, disminución de
la intimidad, atención insuficiente a otros
miembros de la familia, limitada vida social,
etc.) y que los cuidadores principales sue-
len mostrar niveles elevados de estrés, baja
autoestima, asilamiento social y problemas
de salud
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.
El presente artículo tiene por objeto pre-
sentar la visión de un amplio grupo de fa-
milias de personas con SA. Se les preguntó
acerca de las principales limitaciones que
identificaban en su familiar, así como acerca
de los apoyos disponibles. Es un primer acer-
camiento global a la percepción de quienes
diariamente cuidan de las personas con SA
y nos puede transmitir las necesidades y los
retos pendientes de abordar en los sistemas
de cobertura médica, rehabilitadora, social
y educativa.
Material y métodos
Participantes y procedimiento
La Red Menni de Servicios de Rehabilita-
ción Infantil (RMRI) y la Asociación Síndro-
me de Angelman (ASA) de España están en
un proceso de acercamiento y definición de
protocolos de evaluación y seguimiento de
la evolución de las personas con SA. En este
marco de reflexión se organizó una Jorna-
da técnica conjunta en Madrid en junio de
2016. Con anterioridad al encuentro, ambas
instituciones desarrollaron conjuntamente
un cuestionario que preguntaba acerca de
las capacidades, las limitaciones, las nece-
sidades percibidas y los apoyos disponibles.
Las personas que elaboraron el cuestiona-
rio no son expertos en psicometría o en
encuestas por lo que el cuestionario tiene
una factura artesanal. La Directiva de ASA
mandó el cuestionario a todos sus miembros
por correo electrónico. De un total de 188
asociados respondieron 62 familias, bien
por correo postal, internet o entregándolo
directamente el día de la propia Jornada.
Material
El cuestionario está dividido en tres blo-
ques: datos biográficos, capacidades y li-
mitaciones, y apoyos institucionales. En el
apartado de capacidades y limitaciones se
trató de preguntar acerca de los problemas
más habituales: comunicación, autonomía,
conducta, epilepsia, motricidad; siempre
que se preguntaba por un área de proble-
ma se incluyó la pregunta de si tenían un
profesional de referencia que sirviera de
guía y consultor en dicha área. Los apoyos
institucionales se dividieron en educativos,
sanitarios y sociales. En cada apartado, se
plantearon diferentes preguntas de respues-
ta abierta, si/no o de elección.
Análisis de los datos
Profesionales de la RMRI hicieron un pri-
mer análisis de los datos. Los resultados
fueron posteriormente presentados y dis-
cutidos, primeramente con los asistentes a
la Jornada técnica, y con posterioridad en
una reunión monográfica con la Directiva
El SÍNDROME DE ANGELMAN EN ESPAÑA: LA VISIÓN DE LAS FAMILIAS
