| Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2007. Número 188 Situaciones límite en los cuidadores de los pacientes con demencia
Inmaculada de la Serna de Pedro Consulta de Psicogeriatría. Hospital Ramón y Cajal. Madrid.
Recepción: 26-02-07 / Aceptación: 02-04-07
INTRODUCCION La demencia es un proceso complejo, progresivamente destructivo de forma global que afecta no sólo a memoria y otras funciones superiores, sino también a nivel funcional, con repercusión en las actividades básicas cotidianas e implicación directa de familiares próximos. Las personas que sufren una demencia leve resultan suficientemente autónomas como para poder desarrollar, en la mayoría de los casos, sus actividades y cubrir sus necesidades, sin precisar la colaboración de terceros. Sin embargo, en las demencias moderadas y severas esta autonomía e independencia se pierde, por lo que es necesaria la participación de otras personas —los cuidadores— que ayuden, vigilen y proporcionen las necesidades que ellos autónomamente no son capaces de lograr, y que también les protejan.
CUIDADOR Cuidador es la persona que cubre las necesidades de otra, dedicándoles al menos 10-12 horas a la semana, porque ésta no es capaz de realizarlo por sí misma. La persona demenciada es frágil e insuficiente para valerse por sí misma por lo que precisa un YO prestado que le proporcione los cuidados necesarios. El cuidador también resulta muy vulnerable y necesitado de apoyo.
CUIDADORES EMERGENTES Tradicionalmente en nuestro país el papel de cuidador de las personas ancianas y, en consecuencia de las demencias, lo han desempeñado las mujeres, casi siempre las hijas, sobre todo si permanecían solteras en el domicilio familiar (a veces incluso se propiciaba la soltería para que desarrollasen esta función). Pero los cambios que se han producido en la dinámica familiar con mayor independencia y autonomía de la mujer, trabajar fuera del domicilio, menor número de hijos y lazos familiares más laxos, han modificado el perfil característico del cuidador. Por otra parte, la vida media de las personas es más prolongada por lo que es frecuente que, tras la emancipación de los hijos, la pareja de ancianos viva sola en su domicilio. La vida media de la mujer es más larga y las demencias son más frecuentes en ella, no siendo raro que la persona demenciada sea una mujer y el esposo, también anciano, se ocupe de su atención como cuidador principal. En este contexto de cambios familiares también surgen situaciones muy preocupantes en las que el cuidado lo ejerce el hijo/a psicótico, que no se ha casado o se ha separado, que permanece en el domicilio familiar y va a ser el que presta esta atención al mayor demenciado. Se han originado a veces sucesos dramáticos de este tipo que han saltado a la prensa. También resulta cada vez más frecuente la presencia de un cuidador no familiar, remunerado, papel desarrollado a menudo sin ninguna preparación previa y sin que nadie se haya planteado la necesidad de impartir una formación ad hoc para función tan delicada. En los casos de cuidador remunerado, a menudo realizado por inmigrantes de forma ejemplar, la atención puede estar impregnada de creencias y costumbres del país de origen que no son siempre adecuadas. Esto puede llevar a una excesiva sedación, querer que duerman demasiadas horas, abusar de la sujeción mecánica, o atribuir los síntomas a causas ilógicas.
EL CUIDADOR ANCIANO Cada vez es más frecuente, tanto en hombres como mujeres, que el cuidador principal sea una persona anciana. En la mayoría de los casos se trata de cónyuges, pero no son raros los casos de hijos de 65-70 años que están atendiendo a sus progenitores de 90-95 años. En nuestra experiencia, aproximadamente el 45-50% de los cuidadores son personas mayores. El cuidador anciano tiene unas características especiales ya que en él suelen confluir diversas patologías y un estado físico no adecuado para tan delicada tarea. En los casos de cuidador mayor varón se añade a lo anterior una menor preparación cultural, social y familiar, y, a menudo, reaccionar de forma más drástica e intolerante a estas situaciones que él ve sin salida. En relación con este problema del cuidador anciano varón, se han producido en nuestro país diversos casos de suicidio-homicidio o suicidio ampliado que resultan especialmente estremecedores1. Algunos de los casos que comentamos a continuación podrían incluirse dentro de la llamada violencia de género o violencia sexista, pero la mayoría corresponden a las situaciones límite en que se encuentra el cuidador que tiene a su cargo un demente. Se trata de cuidadores que han asesinado a sus esposas y que posteriormente han intentado (y a veces logrado) matarse ellos mismos. En unos casos la motivación parece que proviene de que el anciano cuidador se encuentra gravemente enfermo, cáncer o similar, es decir, de futuro vital próximo y sombrío, y con la muerte de la esposa se busca que ésta no quede abandonada al morir él. Podría hablarse de un homicidio piadoso parecido al suicidio ampliado de la madre profundamente deprimida que mata a sus hijos «para que no sufran». Es el dolor y, en cierto modo, el amor, el deseo de proteger a esta persona lo que lo suscita. En otros, la motivación deriva de la conducta de la esposa demenciada, con graves trastornos comportamentales ante los que el homicida «no puede más», asociado a pensamientos muy introyectados en los ancianos de no pedir ayuda y «no dar guerra a los hijos»·. Cuando el suicidio/homicidio se produce por los trastornos de conducta, la causa puede ser la rabia o la desesperación.
MALTRATO El maltrato en las personas mayores está muy relacionado con lo anterior. Se define maltrato como acción u omisión cuyo resultado es el daño contra la salud y el bienestar. El maltrato lo sufren sobre todo las mujeres, los ancianos y los niños. En las situaciones de maltrato a los ancianos provocados por los cuidadores unas veces se generan por mala fe y otras por desesperación y pérdida de control ante las anómalas conductas del demenciado. El maltrato puede ser físico, psíquico, económico, dilapidar su patrimonio, echarlo de casa, no darle de comer, amenazarle con llevarle al asilo, prohibirle ver a los nietos, etc.2
PATOLOGÍA DEL CUIDADOR El cuidador está sometido a un esfuerzo físico y psíquico permanente que de forma directa o indirecta puede generar o favorecer la presencia de diversas patologías. Desde el punto de vista físico son frecuentes las somatizaciones diversas, algias por los esfuerzos realizados para la movilización, artrosis, descuido de sus propios tratamientos y necesidades, etc. Pero mucho más frecuentes son las patologías psíquicas que se manifiestan en forma de toxicomanías, alcoholismo o automedicación de sedantes o hipnóticos. Trastornos de ansiedad, alteraciones del sueño, patología del ámbito del descontrol de impulsos como ludopatía, bulimia o compras patológicas y sobre todo síntomas afectivos, con depresiones que pueden llevar al suicidio o a las conductas de heteroagresividad antes reseñadas.
SIGNOS DE ALARMA EN EL CUIDADOR Se trate de un tipo u otro de cuidador, existen señales que nos deben poner en alerta de la fragilidad del cuidador, como las siguientes:
No todas las conductas se toleran igual y en general se soporta peor el insomnio, la agitación, la deambulación permanente, la agresividad verbal o física, las alucinaciones o idas delirantes que los propios fallos cognitivos. Los cuidadores varones toleran aún peor estas alteraciones conductuales lo que les produce más pensamientos y actitudes disfuncionales que no les permite afrontar la situación con serenidad3, 4.
SUICIDIO EN LA VEJEZ El suicidio es «un acto por el que un individuo se causa así mismo una lesión, cualquiera que sea el grado de intención letal y de conocimiento del móvil». La vejez es una de las etapas de la vida en que se cometen más suicidios, sobre todo a partir de los 70 años5, 6. Como es sabido, la principal causa de suicidio en la población y también en la vejez es la depresión7. En los casos de suicidio en los ancianos en los que no se sospechaba patología psíquica se acompaña de patología somática severa en una proporción muy elevada. Es decir, puede ser muy relevante para la decisión de cometer suicidio en los ancianos la patología somática, así como la asociación con duelos recientes y los factores de personalidad8. Puede aparecer también un suicidio pasivo que se manifiesta por dejar de comer, abandonar los tratamientos y las citas médicas, cambiar las medicaciones o suspenderlas simulando accidentes. Es un suicidio silente, subintencional o autonegligente por el que la persona pone en riesgo su salud y su seguridad9. De hecho, muchos suicidios de personas mayores presentan estas características y no se identifican como tales. Analizando las conductas de suicidio ampliado o suicidio-homicidio, casi exclusivo de los varones, se ha pensado por qué ocurre esto y por qué reaccionan con conductas más violentas ante estas situaciones difíciles y se piensa que su nivel de tolerancia es inferior ante los contratiempos y las frustraciones, e históricamente estar menos acostumbrados al papel de proporcionar cuidados a los enfermos papel que ha desempeñado históricamente la mujer10-12.
PROFILAXIS La administración tiene la obligación de conocer las situaciones antes descritas de ancianos demenciados que están al cuidado de personas como las señaladas para conocer los riesgos y prever las necesidades, y a través de sus correspondientes servicios sociales: comunidad, ayuntamiento, etc, vigilar que no se llegue a las situaciones límite comentadas, proporcionando al cuidador los apoyos suficientes para que tarea tan dura y prolongada sea más tolerable. Lo mismo cabe decir en los casos de cuidador psicótico él mismo, tan potencialmente peligrosa13. Los cuidadores sobre todo remunerados deben ser entrenados para que aprendan a tratar a personas de tan difícil atención, para que aprendan a captar los diferentes signos que nos transmiten las necesidades del demenciado que muchas veces es incapaz de hacerlo verbalmente y que lo expresará mucho mejor a nivel corporal o gestual. Se debe vigilar en lo posible que el cuidador remunerado esté realizando su función de manera adecuada sin caer en malos tratos o abandono. Tener cierta información acerca de las manifestaciones de la enfermedad es importante no sólo para captar mejor las necesidades del enfermo, sino porque de esa forma no se interpretarán ciertas conductas como que «lo hace porque quiere, para fastidiar». Se ha comprobado que tras realizar cursos de formación a los cuidadores, remunerados o altruistas, se reduce enormemente el nivel de angustia y estrés que sufren ellos mismos y se incrementa su bienestar. Los cuidadores menos deprimidos y más ansiosos son los que más se involucran y se benefician de estos programas14. El profesional médico debe estar alerta a señales que nos hablan del agotamiento del cuidador y ofrecer ayuda y tratamiento, especialmente ante posible riesgo de suicidio, solo o ampliado. Debe investigar acerca de los pensamientos suicidas-homicidas, preguntar por planes, cómo lo piensa llevar a cabo, etc.15, sabiendo que los métodos más frecuentes la medicación y el envenenamiento, seguido de agresiones físicas con arma blanca y objetos contundentes.
BIBLIOGRAFÍA 1. Serna de Pedro I de la. Riesgo de suicidio, suicidio-homicidio y suicidio ampliado relacionado con la demencia. http://www.psiquiatria.com/congreso/2005/psicogeriatria/artículos/20294. 2. Serna de Pedro I de la. La vejez desconocida. Una mirada desde la biología a la cultura. Madrid: editorial Díaz de Santos, 2003. 3. Binder RL, McNiel DE. The relationship of gender to violent behavior in accutely disturbed psychiatric patients. J Clin Psychiatry 1990; 51: 110-114. 4. Eagly AH, Steffen V. Gender and aggressive behavior: a metaanalyusis review of the social psychological literature. Psychol Bull 1996; 100: 309-330. 5. Serna de Pedro I de la. Los intentos de suicidio como causa de ingreso en los ancianos. Geriátrica 1998; 14: 21-26. 6. Cornwell Y, Duberstein PR. Suicide in elders. Am NY Acad Sci 2001; 932: 12-14. 7. Szanto K, Mulsant BH, Honck P y cols. Occurrence and course of suicidality during the treatment of late-life depression. Arch Gen Psychiatry 2003; 60: 610-617. 8. Harwood D, Hawton K, Hope J, Jacoby R. Suicide in older people without psychiatric disorder. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21: 363-367. 9. Pearson JL. Recent research on suicide in the elderly. Curr Psychiatric Res 2002; 4: 59-63. 10. Krakowski M, Czobor P. Gender differences in violent behaviors: relationship of symptoms and psychological fac-tors. Am J Psychiatry 2004; 161: 459-465. 11. Bungart N, Ogbuihi S, Gross T, Rittner C. An unusual homicide case with subsequent suicide. Arch Kriminal 2003; 211: 33-61. 12. Lamprecht HC, Pakrasi S, Gash A, Swann AG. Deliberate self-harm in older people revisited. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20: 1090-1096. 13. Serna de Pedro I de la. Prevención del suicidio en los ancianos, suicidio-homicidio, ampliado y asistido. Geriátrica 2004; 20(1):18-22. 14. Schultz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the caregiver health effect study, JAMA 1999; 28: 2215-2219. 15. Hawron K, Harris L. Deliberate self-harm in people aged 60 years and over: characteristics and outcome of a 20 year cohort. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21: 572-581.
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