Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2007. Número 188
La formación del cuidador del paciente con demencia
Pilar de Azpiazu Artigas
Psiquiatra.
C.A.S.M. Benito Menni. Área de Psicogeriatría. Sant Boi de Llobregat.
Raquel Cuevas Pérez
Psicólogo Clínico.
Servicio de geriatría Hospital General de Granollers.
Recepción: 26-02-07 / Aceptación: 02-04-07
La formación de los familiares de los pacientes con demencia debe formar parte de la práctica habitual de todos los equipos asistenciales que tratamos a los pacientes con demencia2.
La demencia en sí misma es una enfermedad crónica de evolución progresiva en la que el paciente va perdiendo su independencia y forzosamente es necesaria la presencia de un cuidador.
La formación es la base de cualquier aprendizaje, es evidente que cualquier experto en demencias ha pasado por una fase de aprendizaje, primero teórico y posteriormente práctico pero en cambio exigimos a los familiares de los pacientes que los cuiden de una forma adecuada sin dedicar el tiempo necesario de formación, es decir durante muchos años se ha dado por supuesto que los familiares sabían cuidar. El arte de cuidar como es bien sabido especialmente por los equipos de enfermería requiere el aprendizaje de conocimientos y el hábito de ponerlos en práctica además de una buena motivación y capacidad personal.
No todas las personas son capaces de cuidar adecuadamente, y sin valoraciones previas pretendemos que todos los familiares sean unos perfectos cuidadores de su paciente. No debemos olvidar que los pacientes y sus familiares, tienen una historia de relación personal y de aprendizajes previos que algunas veces van a facilitar los aprendizajes y que en otras ocasiones dificultarán la capacidad de aprender a cuidar3.
El papel del cuidador principal y de los cuidadores secundarios es difícil, y es por ello que debemos dedicar gran parte de nuestra actividad asistencial a la formación y especialmente a la detección de situaciones conflictivas, evitando siempre los juicios de valores.
Los escasos trabajos realizados en este sentido nos confirman que el cuidador principal con facilidad puede ser otro enfermo. Cuando un familiar está sobrecargado de obligaciones inicia aumento de, visitas médicas, demanda de exploraciones, quejas somáticas tales como cefaleas frecuentes, aumento de dolor osteoarticular, tendencia a la somatización, presencia de síntomas depresivos y de ansiedad, e incluso alteraciones a nivel inmunológico8. Otros autores demuestran que los cuidadores pueden tener alteraciones de la conducta así como alteraciones somáticas y todo ello compromete los cuidados del paciente, en relación al cumplimiento terapéutico o a las demandas de ingreso e institucionalización urgente, no justificada1, 6, 8.
Cuando nos proponemos la atención de los pacientes con demencia, es esencial formar al cuidador desde el principio del diagnóstico, dedicar todo el tiempo necesario en una explicación entendedora en relación al nivel sociocultural de cada familia.
Es una obligación de los equipos asistenciales el implicar a toda la familia que rodea al paciente y no dejar al cuidador principal «solo ante el peligro», hasta que lo vemos hundirse para que después tengamos dos pacientes en tratamiento.
La práctica habitual de los equipos que atienden a los enfermos con demencia debería ser la de las reuniones del grupo familiar para explicar los resultados de las exploraciones e informar del diagnóstico, pronóstico y posibilidades terapéuticas, farmacológicas y no farmacológicas, así como de los recursos asistenciales al alcance y problemas legales, esto facilitará el compromiso de la familia en los cuidados que requiere el paciente.
Después de esta reunión de familia el equipo asistencial podrá tener una idea de la dinámica familiar, de la implicación de los distintos miembros de la familia y de la motivación de éstos.
Existen diversos modelos de formación:
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La primera e indispensable es la que aplicamos de forma individual en las consultas, informando siempre de forma progresiva y como habitualmente recomendamos «a la carta», es decir la progresión de la información sobre lo que le va ocurriendo al paciente, tiene que seguir el ritmo adecuado que pueda aceptar cada cuidador.
La formación general sobre la enfermedad a través de grupos psicoeducativos, que la podemos definir como grupos terapéuticos que facilitan la información y actúan como grupos de soporte emocional.
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La segunda sería la formación escrita mediante libros, folletos, adecuados para el nivel sociocultural del grupo familiar.
En las publicaciones científicas también existen trabajos que evalúan los resultados de este tipo de técnicas de formación y de soporte. Gwyther (98) estudió que los grupos de soporte facilitan la comprensión de la enfermedad, junto con medidas de protección legal que proporcionan seguridad en el cuidador, este conjunto de actividades reduce el estrés del cuidador y le proporciona una mayor calidad de vida. Faes (99) realizó un estudio en el que demuestra que la información, previene de la sobrecarga emocional del cuidador. Rabins 98 realizó una revisión de once trabajos publicados y concluye que en nueve de éstos se demuestra que la formación del cuidador es beneficiosa y que la combinación de los grupos de soporte combinados con la información ofrece mejores resultados.
El modelo de información que los autores presentamos, forma parte de la información escrita a través de unos módulos que el cuidador recibe a su domicilio de forma progresiva. El programa educativo Promeplan está patrocinado por el Laboratorio farmacéutico Dr. Esteve, gracias a su gentileza e interés en el soporte al cuidador, ha permitido su difusión.
El Programa Educativo Promeplan da información y apoyo para el familiar/cuidador proporcionando información didáctica y gráfica sobre el diagnóstico de la demencia y las medidas prácticas no farmacológicas para el manejo del síndrome de demencia.
La información es asequible a las familias, en un lenguaje comprensible y está estructurada en forma de preguntas/respuestas, que habitualmente las familias cuestionan a los profesionales en nuestra práctica diaria.
Los cuidadores reciben el Programa por módulos, es decir cada 15 días van recibiendo nueva información, lo cual les permite de algún modo adaptarse a la información que van a recibir de una forma gradual, es muy importante que la información se administre progresivamente al ritmo que pueda ser asimilada para cada persona. A su vez, también permite poder escoger el orden de los bloques que se van a recibir.
El Programa educativo Promeplan está dividido en 5 bloques, que durante este año se ampliará a 8. En un primer bloque se hace una pequeña introducción sobre los tipos de enfermedades que cursan con síndrome de demencia, en el segun-do y tercer bloque se habla ampliamente
de los trastornos de conducta, ya que es lo que más angustia al cuidador, mucho más que los trastornos de la memoria u otros trastornos cognitivos. En el cuarto bloque, se dan consejos de cómo cuidar al paciente con demencia, y el quinto bloque, informa sobre la importancia de los cuidados prácticos para el cuidador con la finalidad de evitar el cansancio y reducir la sobrecarga. En los próximos capítulos se ampliará la información en el sentido de dar a conocer los aspectos legales, los tratamientos no farmacológicos (intervención cognitiva) y los distintos recursos asistenciales.
El programa llega a las familias a través de los profesionales que atienden a los pacientes con demencia. Puede adquirirse en dos formatos distintos: en módulos coleccionables, o a través de internet. Uno de los valores añadidos al Programa Promeplan vía internet y que lo hace, en la medida de lo posible, individualizado, es la opción de poder consultar al experto cualquier duda que le surja al cuidador sobre la enfermedad y su afrontamiento, evitando en todo momento las preguntas referidas al tratamiento farmacológico prescrito a cada paciente por el médico responsable.
RESULTADOS
Los resultados obtenidos están extraídos de las solicitudes que realizan los familiares de los pacientes y de las encuestas de satisfacción que se realizan a los familiares registrados al programa así como a los médicos prescriptores.
Actualmente en toda España están siguiendo el programa un total de 747 familias. De los cuales han escogido el formato papel el 42,70% y a través de Internet el 57,30%.
Como en la mayoría de estudios sobre los cuidadores el porcentaje de mujeres que actúan de cuidadoras es superior al de los hombres (figura 1). En la tabla I podemos ver las conexiones desglosadas por sexo, en las distintas comunidades autónomas.
Un 96,79% de los cuidadores/familiares de enfermos con demencia a su cargo valoró con un alto grado la utilidad de los módulos recibidos del Programa Promeplan® (figura 2).
El 93,81% de los cuidadores/familiares han valorado el Programa Promeplan® con un alto grado de satisfacción y entusiasmo. A todos los participantes se les solicitó una valoración general sobre los contenidos del Programa, sobre la calidad del material recibido y la facilidad de seguir el Programa, donde 0 era la nota mínima y 10 la máxima (figura 3). Aproximadamente el 97% de los cuidadores/familiares opinaron unánimemente y en base a su experiencia obtenida, que recomendarían el Programa Promeplan® de ayuda al manejo de los cuidados del paciente con demencia a otras personas que estaban en la misma situación que ellos.
La opinión de los médicos prescriptores del programa de formación, valorada cualitativamente por los médicos, refieren que un 61,54% consideraron bastante útil la recepción del servicio vía web y en un 38,46% consideran de mucha utilidad e innovador este sistema de utilización de las nuevas tecnologías. Por último y sobre la posibilidad de continuar recomendando este programa de apoyo a familiares/cuidadores de pacientes con demencia, la respuesta ha sido tan unánime como rotunda, el 100% de los médicos continuarán recomendando Promeplan®. A pesar de que esta respuesta debe valorarse en el contexto de que los médicos que responden son los que están prescribiendo este programa en la actualidad.
CONCLUSIONES
De todos estos resultados podemos concluir que los profesionales estamos de acuerdo en que la formación es evidentemente necesaria para los cuidadores de los pacientes con demencia y que el programa Promeplan®, es una herramienta útil y complementaria en este sentido, sin suplir en ningún caso la información que cada equipo de profesionales que atienden directamente a los pacientes y familiares empleen en cada caso de forma individualizada.
Nos ha sorprendido gratamente que a pesar de que las conexiones a Internet no llegan a todos los domicilios, han sido las más solicitadas 57,3%, posiblemente se debe a la participación de cuidadores secundarios y a la opción de poder realizar preguntas al experto en cada uno de los módulos. Esta opción aproxima al cuidador del paciente y le proporciona un apoyo que en ningún caso es comparable al material escrito remitido por correo postal.
Debido al éxito que ha tenido el programa Promeplan®, y gracias a la exponsorización de los laboratorios Esteve podemos ampliar los módulos del programa en las acciones de mejora para este año.
BIBLIOGRAFÍA
1. Andrieu S, Bocquet H, Joel A, Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Salva A, Grand A, & The Real Fr. Gropu (2005). Changes in informal care over one year or elderly persons with Alzheimer’s disease. The Journal of Nutrition, Health and Aging, 9 (2), 121-126.
2. Colerick EJ, George LK. Predictors of institutionalisation among caregivers of patients with Alzheimer’s disease. J Am Geriatr Soc 1986; 34: 493-8.
3. Doody R, Stevens JC, Beck C, Dubinsky RM, kaye JA, Gwyther L et al. Practice parameter: manegement of dementia (an evidence-based review): report of de Quality Standars Subcommittee of the American Academy of Neurology.Neurology. 2001; 56: 1154-1166.
4. Faes J, Diener O. The Umsch 1999 Feb; 56(2): 114-7.
5. Gwyther LP (1998). Social issues of the Alzheimer’s patient and family. American Journal of Medicine. 1998 Apr 27; 104(4A): 17S-21S.
6. Leinonen E, Korpisammal L, Pulkkinen L, Pukuri T. The comparison of burden between caregiving spouses of depressive and demented patients. Int J Geriat Psychiatry 2001; 16: 387-93.
7. Rabins PV (1998). The caregiver’s role in Alzheimer’s disease. Dementia Geriatric Cognition Disorder. 1998; 9 Suppl 3: 25-8.
8. Shultz R, O’brien AT et al. Psychiatric and pshysical morbidity effects of dementi caregivin: prevalence, correlates, and casses. Gerontologyst. 1995; 35: 771-791.