Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2006. Número 184
Validación de la versión castellana de la Finding Meaning Through Caregiving Scale© (Farran et al., 1999)1
María Fernández Capo
Pilar Gual
Universitat Internacional de Catalunya (Barcelona).
C. J. Farran
Rush University (Chicago, USA).
Recepción: 08-03-06 / Aceptación: 03-04-06
© 1999 John Wiley & Sons, Inc.
1 Este trabajo ha sido becado por el Instituto de Salud Carlos III. Proyecto de investigación 04/2322.
INTRODUCCIÓN
Aunque la literatura publicada sobre la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer se ha centrado básicamente en analizar y explicar los aspectos negativos del cuidado, estudios recientes empiezan a mostrar también interés por los aspectos positivos que pueden coexistir en la misma experiencia. (Farran et al., 1991; Pushkar et al., 1995; Lagner, 1995; Noonan y Tennstedt, 1997; Kramer, 1997; Hunt, 2003; Sabir et al., 2003; Boerner et al., 2004).
Se han estudiado una serie de factores dependientes del cuidador que pueden colaborar en aumentar la sensación de malestar o sobrecarga o, por el contrario, actuar como factores protectores de dichos sentimientos. Así, se han relacionado aspectos tales como la edad, la relación de parentesco, las características de la personalidad, las estrategias de afrontamiento, el apoyo social o la capacidad de encontrar sentido al cuidado, con las posibles consecuencias positivas o negativas derivadas del cuidado prolongado de un paciente de Alzheimer.
Entre los autores que han abordado el tema del sentido del cuidado y que han investigado este aspecto desde una perspectiva teórica o práctica destacan los trabajos de Montenko (1989), Farran et al. (1991, 1999) Noonan et al. (1996), Noonan y Tennstedt (1997), Adler y Fagley (2005), etc. Farran, para intentar explicar por qué unos cuidadores llevan la situación de cuidados mejor que otros y cómo los cuidadores pueden encontrar sentido a sus vidas a través del cuidado, se basa en los fundamentos de la logoterapia de V. E. Frankl. Para Farran, la facultad de encontrar un sentido al cuidado será un proceso individual que implica responder a la pregunta «¿Qué puedo hacer ante la situación que estoy viviendo?», apuntada ya por Missinne (1984). El sentido así entendido será el resultado de la aceptación libre de una situación. Todo el mundo tiene la posibilidad de encontrar un sentido a su vida pero eso no querrá decir que todo el mundo lo encuentre. Dependerá en última instancia de la persona, independientemente de su raza, sexo, edad, etc. El sentido así planteado es un proceso fenomenológico que implica una opción individual, personal, que requiere en muchas ocasiones de voluntad, de tiempo y paciencia. Se puede hallar sentido a varios niveles y fruto de una gran variedad de experiencias, ya vividas o que aún se están viviendo. Encontrar un sentido por tanto será una opción para las personas que proveen cuidados a otras.
En 1999 Farran et al. desarrollaron una escala de evaluación del sentido del cuidado llamada Finding Meaning Through Caregiving Scale (FMTCS). El desarrollo de la escala FMTCS partió de un estudio cualitativo sobre una muestra de 94 cuidadores familiares de enfermos con demencia (Farran et al., 1991). En ese estudio, se instaba a los cuidadores a responder una serie de preguntas abiertas: ¿Cómo describirías tu vida ahora mismo? ¿Cuáles son los aspectos más difíciles del cuidado? ¿Cuáles son los aspectos más agradables de la experiencia de cuidado? ¿Qué cambios son los que más lamentas? ¿Qué es lo que te ayuda a seguir adelante o te aporta esperanza? ¿Qué es lo que más necesitas para continuar con el cuidado de tu familiar? ¿Cuáles son las cosas buenas que hay en tu vida?
Los autores hallaron que el 90% de los 94 cuidadores entrevistados manifesta-ron aspectos positivos en su experiencia como cuidadores al tomar la decisión de valorar lo positivo de la situación y encontrar sentido al cuidado diario de su familiar. Al mismo tiempo, un 80% de estos cuidadores también refirieron sentimientos de pérdida y falta de control ante la situación. Así, fruto de técnicas cualitativas de análisis de las respuestas obtenidas, los autores identificaron seis temas de tipo existencial que los cuidadores referían al hablar de su experiencia de cuidado: reconocer la pérdida presente; reconocer sentirse indefenso ante la situación; tomar decisiones sobre la vida y el cuidado del familiar; valorar los aspectos positivos de la experiencia del cuidado; búsqueda de sentido provisional y búsqueda de sentido último.
Una vez identificados estos 6 temas y seguidos algunos de los consejos de los cuidadores en la formulación de los ítems, se diseñó una primera versión de la FMTCS, que constaba de 135 ítems, valorados mediante una escala tipo Likert de 7 puntos.
Posteriormente se elaboró una versión más reducida de dicha escala formada por 43 ítems. Las características psicométricas de fiabilidad y validez de esta prueba se establecieron en una muestra de 215 cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer (Farran et al., 1999).
La FMTCS es una escala autoadministrada que se valora mediante una escala tipo Likert de 5 puntos (de 1 = Totalmente en desacuerdo a 5 = Totalmente de acuerdo). Completarla requiere de 10 a 15 minutos. Los ítems de la escala se agrupan en tres subescalas:
– Loss/Powerlessness (LP): formada por 19 ítems que reflejan sentimientos de pérdida con respecto al familiar enfermo y frente a uno mismo, sentimientos de indefensión y falta de control ante la situación. Las puntuaciones de esta subescala oscilan entre 19 y 95 puntos.
– Provisional Meaning (PM): formada por 19 ítems y que explora cómo los cuidadores encuentran sentido a su día a día a través del cuidado. Refleja los valores del cuidador en relación a los aspectos positivos sobre la vida y el cuidado, las decisiones personales tomadas y el modo en que los cuidadores encuentran pequeñas satisfacciones en su situación actual. Esta subescala también puntúa entre 19 y 95 puntos.
– Ultimate Meaning (UM): formada por 5 ítems y que incluye aspectos relacionados con aspectos religiosos o espirituales de la persona. Puntúa entre 5 y 25 puntos.
La puntuación total de la escala Total Meaning (TM) se obtiene sumando las puntuaciones de las tres subescalas teniendo en cuenta que, para ello, la subescala LP se puntúa en sentido inverso (1 = Totalmente de acuerdo a 5 = Totalmente en desacuerdo). La puntuación total de la escala puede oscilar entre 43 y 215 puntos.
Teniendo en cuenta que en castellano son escasos los instrumentos disponibles para evaluar el sentido y que la FMTCS es la única escala que evalúa específicamente el sentido del cuidado en cuidadores de enfermos con demencia, nos hemos planteado como objetivos de este trabajo traducir este instrumento al castellano y validar en nuestro medio esta escala.
MATERIAL Y MÉTODOS
Para llevar a cabo el estudio, el primer paso fue realizar la traducción al castellano de la versión original de la escala FMTCS. Tras solicitar el permiso de la autora para su traducción y validación, iniciamos el proceso de traducción siguiendo el Método de Karno et al. (1983). Así, el material original en inglés fue traducido al castellano individualmente por dos personas licenciadas y bilingües (primera lengua el castellano y segunda el inglés). Una de ellas estaba familiarizada con la escala y la otra era totalmente ajena a ella. Entre ambas, se acordó una primera versión castellana del instrumento. A partir de allí, otras dos personas licenciadas y bilingües (primera lengua el inglés y segunda el castellano), sin acceso a la escala original y de manera independiente, realizaron una contratraducción de la versión obtenida en castellano de nuevo al inglés. Posteriormente, se llevó a cabo una sesión grupal de consenso de todos los participantes en este proceso y finalmente se estableció la versión castellana definitiva. A la versión castellana de la escala se la denominó Escala del Sentido del Cuidado (ESC) (anexo 1).
Las cualidades como instrumento de medida de la ESC fueron analizadas valorando su fiabilidad y validez. Para hallar la validez de constructo se realizó un análisis factorial de componentes principales (ACP) mediante el metodo de rotación conocido como varimax. Para realizar la validez de criterio se consideró como referente la versión castellana de una escala que evalúa el logro interior de sentido, la Purpose in Life Test (PIL) (Crumbaugh y Maholick, 1969) validada en España en 1994 por Noblejas. Para ello se estableció el grado de relación mediante el establecimiento del índice de correlación de Spearman entre la PIL y la ESC. Para hallar la fiabilidad interna de la ESC se ha usando el modelo de a-Cronbach. Para la fiabilidad test-retest se efectuaron dos mediciones con un intervalo de tiempo de 15 días entre ambas, calculando los coeficientes de correlación de Spearman y realizando un análisis de la varianza.
La escala se administró a cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer procedentes de diversos centros dedicados al tratamiento y/o cuidado de pacientes con esta patología y a la atención de sus familiares. Para poder ser incluidos en el estudio los sujetos debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: ser cuidador familiar de un paciente con Enfermedad de Alzheimer y haber tenido como mínimo en los últimos seis meses la responsabilidad principal del cuidado. Un total de 150 cuidadores principales familiares decidieron participar en la fase de validación de la ESC.
A 100 de ellos se les entregó un ejemplar de la ESC. Los otros 50 cuidadores recibieron además, un ejemplar de la versión castellana del PIL y un segundo ejemplar de la ESC. A todos se les entregó un documento donde se les informaba sobre los objetivos del estudio y las instrucciones que debían seguir para cumplimentar las escalas. Los cuidadores dieron su consentimiento por escrito para participar en el estudio. Toda esta documentación se entregaba en un sobre en el que constaba la dirección del centro investigador. Una vez cumplimentadas las escalas, los sujetos debían enviar el sobre por correo al centro investigador.
De los 100 cuidadores a los que se les entregó un ejemplar de la ESC, 71 de ellos lo enviaron debidamente cumplimentado, obteniéndose un índice de respuesta del 71%. Un total de 37 cuidadores de los 50 que recibieron dos ejemplares de la ESC y uno de la escala PIL también enviaron dicho material debidamente cumplimentado, por lo que el índice de respuesta obtenido para esta submuestra fue del 74%.
La suma de estos cuidadores que enviaron los cuestionarios por correo (71 1 37) forman los 108 cuidadores principales (muestra N1) que han participado en la fase de validación de la ESC. Por otro lado, los 37 cuidadores que cumplimentaron los dos ejemplares de la ESC y PIL, forman la submuestra N2, utilizada concretamente para hallar la fiabilidad test- retest y la validez de constructo.
En relación a las características sociodemográficas de los 108 cuidadores (N1) se obtuvo una media de edad de 57 (rango de edad de 24 a 87). Existía un predominio de mujeres (73,1%) frente a hombres (26,9%). El estado civil se distribuyó entre casados (77,4%) y solteros (16%). En cuanto a las características sociodemográficas de la submuestra N2 (5 37) se observó que la media de edad fue de 48 años (rango de 24 a 81 años). Existía un predominio de mujeres sobre hombres, 28 (75,7%) frente a 9 (24,3%) El estado civil se distribuía en su mayor parte entre casados (52,8%) y solteros (38,9%).
RESULTADOS
Para hallar la validez de constructo, se llevó a cabo un análisis factorial de componentes principales (ACP) mediante la aplicación de rotación varimax (tabla I) y se obtuvieron resultados muy similares a los hallados en la escala original (Farran et al., 1999).
Encontramos en nuestra versión que el Factor 1 incluye 17 de los 19 ítems que componen la subescala Provisional Meaning (PM) de la FMTCS. Este Factor hace referencia a cómo los cuidadores encuentran sentido a su día a día a través del cuidado, tomando decisiones y valorando los aspectos positivos de su situación. Este factor lo denominaremos en la versión castellana Sentido Provisional (SP). Los ítems 10 y 26, pertenecientes al Factor 1 en la escala original, en nuestro análisis se agrupan mejor en el Factor 3.
El Factor 2 está compuesto por 19 ítems, los mismos que integran la subescala Loss/Powerlessness (LP) de la escala original. Estos elementos hacen referencia al sufrimiento, a los sentimientos de indefensión y sensación de pérdida de control que también los cuidadores pueden experimentar y que forman parte del proceso de búsqueda de sentido en la medida en que los cuidadores toman decisiones personales sobre cómo interpretar las experiencias negativas. Se ha traducido el nombre de la subescala al castellano como Pérdida e Indefensión (PI).
Finalmente, en nuestro estudio el Factor 3 se compone de 7 ítems, dos más (ítem 10 y 26) con respecto a los cinco que integran la subescala Ultimate Meaning (UM) de la FMTCS. Este factor recoge aspectos más trascendentes relacionados con los aspectos espirituales y las creencias religiosas del cuidador que le ayudan a afrontar mejor el cuidado. A este factor le llamaremos en la versión castellana Sentido Último (SU).
Como en la versión original, la ESC se puntúa sobre una escala tipo Likert de 5 puntos (5 = Totalmente de acuerdo; 4 = De acuerdo; 3 = Indeciso; 2 = Desacuerdo; 1 = Totalmente en desacuerdo). En la versión castellana de la escala, la subescala SP (17 ítems) puede puntuar de 17 a 85, la subescala PI (19 ítems) de 19 a 95 y la subescala SU (7 ítems) de 7 a 35 puntos. Al igual que ocurre con la FMTCS, para obtener la puntuación total de la escala (ST) las puntuaciones obtenidas en la subescala PI se deben codificar en sentido inverso (1 = Totalmente de acuerdo; 2 = Acuerdo; 3 = Indeciso; 4 = Desacuerdo; 5 = Totalmente en desacuerdo).
En conjunto, los tres factores explican el 40,9% de la varianza total (tabla II).
En función de esta nueva agrupación de los ítems por factores para la versión castellana de la FMTCS, la escala SP pasa de 19 ítems a 17 y la escala SU de 5 a 7. Para analizar los resultados de validez y fiabilidad de la escala se ha seguido esta distribución de los ítems.
Las puntuaciones medias obtenidas en cada una de las subescalas por los 108 cuidadores participantes se muestran en la tabla III.
Para hallar la validez de criterio se compararon las puntuaciones obtenidas en la subescala ST de la ESC en el tiempo 1 (T1) con las obtenidas en el test PIL en la muestra de 37 cuidadores (N2) mediante el establecimiento de índices de correlación de Sperman (bivariadas) verificándose una relación significativa entre ambas con un coeficiente de correlación de 0,51 (tabla IV).
La consistencia interna de la ESC se evaluó mediante el cálculo del coeficiente a-Cronbach. Tanto los valores obtenidos en la puntuación total (ST) como en cada una de las subescalas fueron superiores a 0,8 (tabla V).
Además de establecer la consistencia interna para cada subescala y el total de ésta, se calculó el coeficiente a-Cronbach de la escala, ítem a ítem. Todos los ítems mostraron no alterar el valor del a-Cronbach al retirarse de la escala, siendo el ítem 10 el que más hace disminuir la consistencia interna con un valor de alfa de 0,85 y siendo el ítem 36 el que mejora la consistencia si lo retiramos, situando el valor de alfa en 0,86 (no afectando al valor total).
Para obtener la fiabilidad test-retest, 37 cuidadores completaron la ESC en dos momentos diferentes (T1 y T2). En la primera administración (T1) la puntuación media total (ST) de la ECS fue de 137,5 (mínima obtenida 94 y máxima obtenida 180). En cuanto a las subescalas, la media obtenida en la PI fue de 64,3 (mínima obtenida 35 y máxima obtenida 86), en el SP la media fue de 63,2 (mínima obtenida 31 y máxima obtenida 85) y en el SU de 24,64 (mínima obtenida 12 y máxima obtenida 34).
En el tiempo 2 (T2), la puntuación media obtenida en la subescala ST fue de 134,1 (mínima obtenida 81 y máxima obtenida 177). Para la subescala PI, la media fue de 65,9 (mínima obtenida 33 y máxima obtenida 92), la media de la subescala SP fue de 61,7 (mínima obtenida 23 y máxima obtenida 83) y para el SU de 24,3 (mínima obtenida 13 y máxima obtenida 35).
Se evaluó la estabilidad de las respuestas obtenidas en un intervalo de 15 días, obteniéndose un coeficiente de correlación entre 0,73 y 0,85 en las distintas subescalas (tabla VI).
Por otro lado, llevamos a cabo un análisis de la variancia (ANOVA) del ST de la ESC en los dos momentos evaluados. Los niveles de significación obtenidos (tabla VII) no fueron estadísticamente significativos para ninguna de las distintas subescalas, hecho que indica una estabilidad en las respuestas de la ESC teniendo en cuenta la variable tiempo. Por tanto, podemos aceptar la fiabilidad test-retest de la escala.
DISCUSIÓN
El estudio de campo llevado a cabo tras la traducción de la escala nos confirmó que se trata de un instrumento de comprensión fácil y bien aceptado por parte de los cuidadores. Al ser una escala dirigida específicamente a familiares que tienen a su cargo un enfermo de Alzheimer, todos los ítems hacen referencia a esta situación. Dicha personalización hace que los cuidadores comprendan sin excesivas dificultades el contenido de los ítems.
Otro aspecto a considerar es el tiempo que requiere la cumplimentación de la escala. Se recomienda que para que un instrumento no sea una carga importante para la persona que debe completarla, debe poder realizarse en menos de 15 minutos. Tanto la versión original como la castellana de la escala cumplen con este requisito.
Por otro lado, al tratarse de una escala autoaplicada, se ha puesto especial énfasis en simplificar las instrucciones necesarias para poder cumplimentarla, siguiendo las instrucciones dadas por la autora en la escala original. Se puede considerar, por tanto, que la versión traducida al castellano de la FMTCS es suficientemente satisfactoria y fiel a la original.
En cuanto al proceso de validación en primer lugar y en relación a la validez de constructo, al comparar nuestros resultados con los obtenidos en la escala original, observamos que en el análisis de componentes principales (ACP) la distribución de los ítems en la ESC es muy similar a la de la FMTCS. Los ítems 10 «Cuidar a mi familiar da una orientación y sentido a mi vida» y 26 «Hablar con personas cercanas a mí, hace que recupere la fe en mis propias capacidades» se situaron, en nuestra versión, en la subescala SU en lugar de la SP. Los resultados de este estudio se han analizado en función de esta nueva ordenación de los ítems ya que el contenido de los ítems 10 y 26 también pueden relacionarse con el sentido último ya que afirman valores de sentido de la vida en general y, a su vez, el sentido último está estrechamente relacionado con la capacidad de encontrar un sentido provisional, como paso previo.
En cuanto a la validez de criterio, uno de los retos con los que nos enfrentamos en el presente estudio ha sido encontrar un instrumento «modelo» o criterio frente al cual obtener la validez de la versión castellana de la escala. Tras la revisión de los instrumentos disponibles, optamos por elegir un instrumento adecuadamente traducido y validado en nuestro país y que se aproximara al máximo al concepto de sentido. Decidimos utilizar el test PIL, validado al castellano por Noblejas (1994). Los motivos de dicha elección fueron el hecho de que el instrumento PIL es más fácil de aplicar y cuantificar y lo consideramos más afín al concepto de sentido en el que se enmarca este estudio.
Tras aplicar el PIL y la ESC a los 37 cuidadores que participaron en la Fase I de este estudio, los resultados obtenidos nos permitirían confirmar la validez de criterio de la escala.
La fiabilidad interna llevada a cabo mediante el cálculo del a-Cronbach nos ha dado valores de consistencia interna, comprendidos entre ,83 y ,87, dependiendo de la subescala. Cabe recordar que el valor mínimo considerado como válido es un a-Cronbach mayor de ,70. Los resultados son similares a los obtenidos en la versión original por Farran et al. (1999) en una muestra de 215 cuidadores.
El establecer el nivel de consistencia interna de la escala ítem a ítem fue realizado con la intención de identificar algún ítem que fuese poco relevante para la escala, pero dado el proceso de construcción empírico-racional de ésta, se constata que todos los ítems propuestos alcanzan el objetivo de valorar el sentido del cuidado.
Finalmente, la fiabilidad test-retest obtenida mediante la aplicación de la ESC a la muestra N2 en dos momentos distintos algo más baja que los obtenidos por Farran et al. (1999) pero con índices de relación altos y significativos, que indudablemente indican una buena estabilidad de la escala.
Los resultados obtenidos en las pruebas de validez y fiabilidad se pueden considerar satisfactorios y tienden a apuntar que la ESC es un instrumento útil para la evaluación del sentido en cuidadores familiares. Hecho este de especial relevancia que supone el disponer de una escala validada en nuestro medio que permita conocer mejor los aspectos ligados al cuidado de las personas afectas de enfermedades que cursan con demencia.
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