Informaciones Psiquiátricas - Primer trimestre 2002. Número 167

Implicación que los familiares mantienen con sus parientes con demencia ingresados en una residencia

Marta Calveras Orriols
Trabajadora Social
Trabajo premiado en la edición 2000-2001 del Máster y Diplomatura de Postgrado en Psicogeriatría.
Universidad Autónoma de Barcelona y Sagrat Cor, Serveis de Salut Mental
(Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús).

Recepción: 18-02-02 / Aceptación: 25-03-02

INTRODUCCIÓN

El tema del presente trabajo, es de interés en psicogeriatría, pero, fundamentalmente, de interés en el trabajo social.

Desde mi punto de vista, la psicogeriatría es solamente una parte del trabajo social. La gente mayor, la tercera edad, la geriatría, supone uno de estos ámbitos de trabajo.

JUSTIFICACIÓN

La investigación que he llevado a cabo trata sobre el grado de implicación que los familiares mantienen con sus parientes ingresados en un centro residencial.

La idea de estudiar el fenómeno de «la implicación familiar», surgió a través de la experiencia profesional. Tras el día a día en el centro de trabajo, observé que había residentes los cuales nunca recibían visitas, mientras que otros eran visitados prácticamente a diario por sus familiares más cercanos.

Esto me hizo pensar en las causas, en el porqué, en qué motivo podían tener las familias para dejar a su pariente en una residencia y no volverlo a visitar hasta al cabo de dos meses; pero sobre todo, me hizo pensar en uno de los motivos de ingreso de una persona mayor en una residencia: el agotamiento del cuidador. Me interesaba averiguar si, en los casos donde éste era el motivo de ingreso, existía o no alguna relación con la posterior implicación de sus familiares.

MARCO TEÓRICO

Para realizar esta investigación he seguido el método científico, que propone diferentes niveles de cuestionamiento, que van del más simple al más complejo. En la presente investigación, de los tres niveles de cuestionamiento propuestos, he llegado al segundo.

1.er Nivel: Descriptivo. Dice cómo son las cosas.

2º Nivel: Correlacional. Dice cómo se relacionan las cosas entre sí.

3.er Nivel: Causal/Explicativo. Dice cómo se producen los fenómenos.

La manera como he utilizado estos diferentes niveles para desarrollar el trabajo se explica más adelante.

METODOLOGÍA

Objetivos

El objetivo de esta investigación es llegar a saber si la situación personal que provoca el ingreso de una persona mayor en un centro residencial, tiene algo que ver con la posterior implicación o no de sus familiares.

Hipótesis

La percepción que recibo a través de la simple observación de la realidad me lleva a formular la siguiente hipótesis:

«Cuando la causa de ingreso es debida a “agotamiento del cuidador”, o ésta es una de las causas, la implicación de los familiares continúa siendo elevada.»

Definiciones

A partir de la hipótesis han surgido dos conceptos que creo necesario definir:

• «Agotamiento del cuidador»: Conjunto de efectos negativos de la relación familiar entre persona que asiste y persona asistida (burden). El concepto de sobrecarga hace referencia a la vivencia subjetiva de los cuidadores, más que a las circunstancias objetivas de la relación. Componentes de la sobrecarga son:
  • Afectación de la vida social del cuidador.
  • Vivencia de falta de tiempo para ellos mismos.
  • Sensación de no estar prestando toda la asistencia que el paciente necesita.
  • Reacciones emocionales negativas ante el paciente.

El agotamiento del cuidador, en este caso, es una variable independiente, de la misma forma que lo son todas las causas que provocan el ingreso (Anexo 1).

• «Implicación familiar»: Esta es la variable dependiente, la cual he instrumentalizado, dándole una graduación, para poder trabajar con ella (Anexo 2).

Para trabajar con esta variable me he basado en dos indicadores, uno cuantitativo y otro cualitativo.

El cuantitativo refleja la frecuencia con la que el residente recibe visitas y el cualitativo el tipo de apoyo que recibe por parte del familiar, ya sea éste instrumental o emocional1.

Métodos y técnicas

Tal y como se explica en el apartado anterior, el método utilizado para valorar el grado de implicación familiar es el cuantitativo, porque hace una graduación del cero al cinco, en la cual el cero corresponde a un nivel de implicación nulo, mientras que el cinco expresaría un nivel de implicación muy elevado por parte de los familiares. Por otra parte no sólo me baso en la frecuencia temporal de los contactos, sino también en la calidad de éstos, diferenciando si el tipo de apoyo es instrumental o emocional.

Procedimiento de trabajo

Primeramente tuve que localizar todos los residentes afectados por algún tipo de demencia. Esto quiere decir que la muestra escogida para realizar la investigación equivale al universo, es decir, que de 170 residentes que viven en el centro, 60 son dementes y por tanto es ésta la población estudiada.

Después de saber con cuántos residentes contaba para la investigación, elaboré una tabla (Anexo 3) donde podía recoger todos los datos interesantes de cara al desarrollo de la investigación. En dicha tabla podía anotar el motivo o motivos de ingreso de cada uno de los residentes (1) y también el grado de apoyo familiar (2). Para poder rellenar la primera parte tuve que recurrir a la valoración social (Anexo 1), de la cual recogí la información necesaria para saber cuál había sido la situación familiar que había provocado el ingreso del residente.

También tuve que recurrir a otro tipo de documentación de la cual disponía el centro donde estuve realizando el trabajo, ser trata de la hoja inicial (Anexo 4), la documentación social administrativa (Anexo 5) y la historia social. La hoja inicial es la documentación donde están registrados familiares de referencia y otros contactos, la documentación social administrativa pertenece al seguimiento de los contactos que se tienen con los familiares y la historia social es un documento elaborado por la trabajadora social del centro.

Esta información fue necesaria para saber si los residentes tenían o no familia, y que tipo de relación existía entre residente y familia.

La segunda parte de esta tabla es solamente un resumen de una escala que elaboré expresamente para poder valorar cuantitativamente el grado de apoyo familiar que reciben los residentes. El anexo 2 corresponde a esta escala.

Las hojas de control de visitas (Anexo 6) fueron el instrumento más útil a la hora de consultar la frecuencia de las visitas que los residentes recibían. De esta manera pude completar la parte cuantitativa de la escala.

Para buscar el número de visitas que recibe cada residente, me remonté a tres meses atrás, y aunque en la escala de frecuencia el indicador más bajo es «menos de una visita al mes», recurrí a estos tres últimos meses para poder comprobar si cada mes eran aproximadamente las mismas visitas las que recibían, o si unos meses recibían más que otros.

Por otro lado, también necesité la colaboración de la trabajadora social, sobre todo para poder valorar correctamente qué tipo de apoyo (cualitativo) recibían los residentes.

Una vez tuve las escalas de todos los residentes completas, y también las tablas, pasé a realizar una descripción y análisis de los datos, extraer las correspondientes conclusiones y finalmente verificar la hipótesis tal y como se verá más adelante.

DESCRIPCIÓN Y ANÁLISIS DE LOS DATOS

Grado de implicación familiar

Como se puede observar en la presente tabla, el número de personas que no recibieron el mínimo de apoyo social, un cero en la escala del cero al cinco, son un total de nueve, que a la vez representan un 15% del total de los residentes estudiados.

Estas nueve personas por tanto, no recibieron ninguna visita en los tres meses, y como consecuencia no recibieron tampoco ningún tipo de apoyo, ni emocional, ni instrumental.

Los residentes de los que su familia presenta un grado de implicación 1, son tres y se puede observar cómo este grado de implicación no es debido a las visitas que puedan realizar a sus familiares residentes, sino a un tipo de apoyo instrumental, totalmente desvinculado de la visita directa con los residentes.

Existen 16 residentes que reciben por parte de sus familias una implicación de grado 2. Éstos representan un 26,6% del total de los residentes.

De estos 16 residentes, el 93,7% (15 residentes) reciben un apoyo instrumental, y un 6,3% (un residente) recibe un apoyo emocional.

Estos datos sugieren que todos estos residentes reciben de una a tres visitas mensuales, lo que se puede considerar aceptable, pero como contrapartida la implicación emocional con el residente es totalmente nula.

Contrariamente, encontramos un caso excepcional, que es el de un residente que, aún recibiendo pocas visitas (menos de una al mes), éstas contienen una fuerte carga emocional; el apoyo y atención que le proporcionan al residente es de gran importancia en este caso en el que las dificultades en el desplazamiento de sus familiares, residentes fuera de España, no permiten una mayor implicación respecto al número de visitas a su familiar ingresado.

Concretamente 11 son los residentes, un 18,3% del total, que sus familiares tienen una implicación cualificada de grado 3. De estos 11 residentes, 9 (81,8%) reciben un apoyo emocional, y 2 (18,2%) un apoyo instrumental.

Esto significa que la gran mayoría reciben de una a tres visitas al mes, al igual que los familiares calificados de grado 2, pero éstos contrariamente a los otros dan a sus familiares un soporte predominantemente emocional.

El 30% del total de residentes, que consta de 18 individuos, participan de un apoyo familiar ubicado en el grado 4 dentro de la escala de implicación de éstos con los residentes. Se puede observar que la mayoría, 17 personas de las 18 (un 94,4%), recibieron un apoyo emocional; esto significa que la frecuencia de las visitas era de uno o dos días por semana, al contrario del 5,6% restante correspondiente a una persona, la cual recibía un apoyo instrumental, pero con una frecuencia más elevada de visitas por semana.

Finalmente el 5% restante que corresponde a 3 personas, nos indica que los familiares de éstas tienen una implicación muy elevada, ya que realizan más de tres vistas a la semana, y además proporcionan un apoyo emocional a sus familiares residentes.

Motivo de ingreso del residente al centro

El análisis de los datos presentados está basado en el anexo 1, el cual recoge los motivos de ingreso al centro. Como se puede ver el número total de los motivos no corresponde al total de las 60 personas investigadas. Esto quiere decir que cada persona/residente podía tener en el momento del ingreso en el centro más de un motivo.

Ante todo, conviene aclarar un punto, y es el que hace referencia a la situación económica. En muchos de los casos en que uno de los motivos de ingreso era económico, si éste no era la causa principal del ingreso, en la documentación del centro relacionada con el residente no había constancia de este hecho. De esta manera se entiende que los motivos 11 «sin ingresos» y 12 «ingresos limitados» sean poco significativos. Seguramente si a estos motivos se les hubiera dado más importancia existiría constancia de ellos en muchas más valoraciones sociales.

Por otro lado, quisiera hacer referencia a dos problemas que son causas significativas de ingreso, uno de ellos es la salud (problema familiar) y el otro las barreras arquitectónicas (problema de vivienda).

Pero de todas formas el centro de esta investigación son las causas provocadas por problemas familiares, y particularmente me centraría en tres de ellas, en tanto que creo que son las causas más relacionadas con la implicación familiar:

Con esto quiero decir que, recuperando la hipótesis inicial, no hay ningún indicio que nos pueda hacer pensar que los familiares se despreocupen de los residentes una vez éstos han sido admitidos en el centro. Una familia comprometida con la atención y asistencia de su «abuelo», por el hecho de tener dificultades a la hora de acogerlo o llegar a una situación de agotamiento total del cuidador principal, no son motivos suficientes para no implicarse más en su bienestar, aunque ahora sea de otra forma.

Hasta aquí ha llegado el primer nivel de cuestionamiento, en el cual he realizado una descripción y análisis de los datos; primero a través de la variable dependiente (grado de implicación familiar) y después a lo largo de las variables independientes (los trece motivos de ingreso).

A continuación entraremos dentro del segundo nivel de cuestionamiento, en el que relacionaré cada una de las variables independientes más interesantes y significativas con la variable dependiente (implicación de los familiares).

1. Cuando el motivo de ingreso es por dificultades de acogida, ¿qué implicación por parte de la familia se da posteriormente?

Cuando una familia tiene dificultades para acoger a una persona, en muchos de los casos la necesidad de una atención más especializada y de forma continuada aparece como la gran razón de la imposibilidad familiar. La familia no puede hacer frente a las necesidades especificas debido a la naturaleza de las circunstancias familiares.

Así pues, vemos que un 66,6% de los residentes estudiados ingresaron en el centro por este motivo o con este motivo como uno de los principales.

De estas 40 personas, en 7 de ellas, que corresponden al 17,5%, sus familiares demuestran un grado de implicación entre el 0 y el 1.

El 77,5%, que son un total de 31 personas, sus familiares presentan un grado de implicación del 2 al 4, y sólo dos personas, que representan un 5%, poseen por parte de sus familiares un grado de implicación 5.

Los dos anteriores motivos de ingreso considero que no tienen mucha relevancia, pero creo oportuno realizar algún comentario.

Los problemas económicos de la familia y los problemas de salud de los familiares son dos motivos que no salen muy reflejados en las estadísticas. El motivo de esta baja representación podría ser el hecho de que como no se trata de causas principales provocadoras del ingreso, su importancia pasa a ocupar un segundo término a la hora de completar la valoración social.

De las 10 personas que ingresaron en el centro por no tener apoyo de la familia, 7 continúan sin recibirlo, pero 5 de éstos no tienen familia, por lo tanto es lógico que no lo tengan.

La mayoría de estas 10 personas ingresaron por más de una causa. Normalmente entre 2 y 4 motivos los llevaron al ingreso. Estas son principalmente las dificultades para acogerlos y las barreras arquitectónicas.

Dos de estos residentes además de no tener apoyo familiar, no tenían domicilio, y sólo en 3 de ellos, el no tener apoyo familiar fue la única causa que motivó el ingreso. Paradójicamente dos de estas tres personas poseen familiares con una implicación de grado 4 respecto al residente.

En esta variable encontramos que hay un mayor número de personas que reciben un buen grado de apoyo por parte de los familiares.

De los 21 residentes ingresados en los que la causa o una de las causas del internamiento fue el agotamiento de su cuidador, 6 de ellos reciben por parte de sus familiares una implicación de grado entre 0 y 3, mientras que los 15 restantes, un 71,4%, reciben por parte de sus familiares un buen apoyo, grado 4 o 5.

CONCLUSIONES

Llegado este punto no se puede más que verificar o refutar la hipótesis que había planteado al principio del trabajo. Una vez analizados todos los datos es posible confirmar la hipótesis, sobre todo tras observar el último recuadro del apartado anterior.

Así pues, profundizaremos un poco más en el recuadro citado.

Podemos observar que son pocos los residentes que habiendo ingresado por el motivo «agotamiento del cuidador», no tienen apoyo de sus familiares. Los datos nos demuestran que existe un porcentaje bastante elevado de residentes las familias de los cuales están directamente implicadas en su bienestar.

Si recuperamos el primer cuadro que hemos analizado y lo comparamos con este último, podremos ver que las 3 únicas personas con familias calificadas en un grado de implicación 5, ingresaron por agotamiento del cuidador. Esta notificación refuerza el argumento por el cual una familia que cuida de su familiar de edad avanzada hasta que no puede más y llega a la situación de agotamiento, una vez este familiar pasa a ser ingresado en un centro, la familia continúa dispensándole el mismo trato que cuando estaba en casa conviviendo en el núcleo familiar.

A la vez se demuestra que cuando una familia se presenta ante una institución con el argumento de que la situación en el domicilio es insostenible o que el cuidador está agotado, no es una excusa, al menos para un 70% o 80% de las familias3.

BIBLIOGRAFÍA

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Sierra Bravo R. Ciencias Sociales: Epistemología, lógica y metodología. Teoría y ejercicios; 1983.

Sierra Bravo R. Técnicas de Investigación Social: Teoría y ejercicios. Ed. Paraninfo; 1989.

NOTAS:

1. Apoyo Instrumental: cuando los familiares responden a las demandas de la trabajadora social y aportan lo que se les pide : ropa, documentación o cualquier otra cosa.

Apoyo Emocional: cuando además del apoyo instrumental los familiares durante las visitas muestran interés por el residente, le prestan atención y se relacionan con él, comunicándose verbalmente o de forma no verbal.

2. En dos de los tres casos coincide que la causa es el internamiento en instituciones psiquiátricas durante gran parte de su vida y al ser personas institucionalizadas es difícil que puedan volver al domicilio algun día y menos siendo mayores, lo cual provoca, además, una dependencia física.

3. Los grados de implicación 4 y 5 son elevados, pero también se puede considerar aceptable el grado 3. Por este motivo digo entre el 70% y el 80%, porque a partir del 3.er grado es el 80,9% y a partir del 4.o es el 71,4%.

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