Informaciones Psiquiátricas - Cuarto trimestre 2000. Número 162

La problemática de los cuidadores mayores

Josep Vila i Miravent
Psicólogo clínico.
Rosa Garriga i Blasco
Trabajadora social.
Llar Ancianitat, Fundació Caixa Terrassa.

INTRODUCCIÓN

La conferencia que os presentamos es una reflexión sobre la especificidad de la problemática de los cuidadores mayores de enfermos con demencia. Pensamos que hay una serie de factores que definen la especificidad de este colectivo.

Seguidamente identificaremos estos factores:

• Sabemos, a partir de estudios epidemiológicos de carácter longitudinal Framingham Study y Rotterdam Study que la prevalencia y la incidencia de la enfermedad del Alzheimer se incrementa a partir de los 65 años y se duplica a partir de los 85 años.
• La Relación entre la prevalencia y la edad:

  • La demencia se duplica cada 5.1 años hasta los 95 años.
  • Según el Canadian Study of Health on Aging donde vemos la prevalencia de la demencia aumenta con la edad.

• Según los datos aportados por las Unidades de Demencias y Transtornos de Conducta dependientes del Servei Català de la Salut:

  • El 14.5% de población mayor de 65 años presenta algún Trastorno Cognitivo o de la Conducta más o menos grave e incapacitante.

Datos de los cuidadores:

Otros estudios, como el de la clínica de la memoria de Salamanca, refieren la media de edad de 72 años en los hombres y de 63 años en las mujeres. También anotan como dato significativo el bajo nivel socio-cultural.

A partir de los datos estadísticos podemos mostrar que hay un volumen importante de cuidadores mayores que se hacen cargo de enfermos con deterioro cognitivo. Nuestro trabajo se centra en estos cuidadores y en los mayores de 70 años.

La Demencia, como toda enfermedad crónica, tiene un impacto en el sistema familiar, afectando la organización y la estructura de éste, así como las funciones y la relación entre los miembros del sistema familiar. La familia ha de aprender a convivir con la enfermedad, han de saber encontrar la homeostásis familiar y han de ir remontando las diferentes crisis que aparecerán en el proceso y la evolución de la enfermedad.

Diversos autores han comprobado que cuidar una persona con demencia es diferente a cuidar cualquier otro tipo de enfermo.

Estos estudios nos muestran que el cuidador de una persona con demencia tiene una sobrecarga específica. Frecuentemente se identifica una mayor correlación entre los trastornos de la conducta y la sobrecarga y estrés del curador, que entre el propio deterioro cognitivo y de las AVD con la sobrecarga del cuidador.

En los cuidados diarios del enfermo con demencia, muchas veces el cuidador principal ve afectado:

• Su vida social.
• Su salud mental.
• Sus hábitos de la vida cotidiana.

Es importante poder intervenir con estas familias, con el objetivo de disminuir su sufrimiento y la sobrecarga subjetiva que sienten. Las intervenciones irán dirigidas a potenciar estrategias de afrontamiento saludables, que permitan el distanciamiento de la enfermedad y faciliten encontrar el sentido de coherencia.

Las intervenciones informativas, formativas y de soporte, tanto individualmente como en grupo, que se utilizan con los familiares cuidadores con diferentes características generacionales (edad, valores, relación, nivel socio-cultural), son adecuadas y/o efectivas cuando queremos intervenir con los cuidadores mayores?

Esta es la pregunta que nos planteamos e invitamos a todos los profesionales a reflexionar.

NUESTRA REALIDAD LABORAL

En nuestra realidad laboral el perfil del cuidador mayor es:

Además observamos:

A partir de esta realidad y ante la dificultad de hacer una intervención adecuada, nos planteamos realizar unas entrevistas en profundidad. Las entrevistas realizadas por el psicólogo clínico y la trabajadora social se estructuraron de la siguiente forma:

A partir de la información recogida nos proponemos elaborar conclusiones que nos aclaren cual es la vivencia del cuidador mayor con respecto a la enfermedad. Así como las limitaciones y dificultades que como a profesionales encontramos en la intervención con los cuidadores mayores. Finalmente, nos plantearnos si es posible implementar intervenciones más eficaces con este colectivo.

PROCEDIMIENTO

Para dar una estructura clara al trabajo realizado con el objetivo de analizar si realmente hay una problemática específica que afecta a los cuidadores mayores, hemos utilizado el modelo de evaluación de factores de estrés de Pearlin et al. 1990. Este modelo engloba de forma esquemática la relación entre:

1. Los factores del contexto (las dificultades anteriores a la aparición de la enfermedad, situación de salud que dificulte las tareas del cuidador, red de relaciones familiares, apoyo social).
2. Los factores estresantes primarios (situación cognitiva de la persona enferma, alteraciones de la conducta, nivel de dependencia, percepción subjetiva de la carga del cuidador).
3. Los factores estresantes secundarios (estrés derivado del rol de cuidador, estrés derivado de conflictos intrapsíquicos).
4. Los mediadores (el apoyo social y las estrategias de afrontamiento utilizadas).

Esta estructura nos ha permitido clasificar los diferentes conceptos identificados tanto en la revisión bibliográfica como en las 10 entrevistas realizadas con los cuidadores mayores del centro de día de la Llar de l’Ancianitat.

Clasificación de los conceptos identificados en la revisión bibliográfica (según el modelo de Pearlin)

Contexto del estrés

La relación afectiva previa/tipo de vínculo pre-mórbido:

• El bajo nivel de intimidad marital premórbida se asocia significativamente con la depresión en el cuidador (Gillerad, 1984) (Ballard, 1995) (Gold, 1995).
• La mala relación previa se asocia con la institucionalización del enfermo (Gilhody 1986).
• El vínculo familiar entre el cuidador y el enfermo influye directamente en la utilización de estrategias que permiten disfrutar del tiempo personal del cuidador (Arroyo-Anlló E. M.; Thomas, P.M.; Thomas-Hazif, C., 1998).
• El tipo de vínculo familiar facilita o dificulta el distanciamiento con la enfermedad: un muchos casos un mayor vínculo repercute en un menor distanciamiento con la enfermedad, ocasionando un empobrecimiento en las estrategias de afrontamiento. Los abusos o situaciones de negligencia se alimentan de: el tipo de vínculo, el tipo de relación, el tipo de adaptaciones que conviene hacer, las responsabilidades añadidas, la red de apoyo social (Quinn y Tomita 1986).
• El tipo de relación familiar se relaciona directamente en el bienestar del cuidador: Los familiares de primer grado tienen más probabilidad de sufrir trastornos depresivos en la cuidado del enfermo, (Cantor 1983) (Coope 1995).

• El nivel de formación académica se correlaciona con la utilización de estrategias de afrontamiento: a más nivel formativo, más estrategias de afrontamiento utilizadas. (M. C. Abengozar Torres y E. Serra Desfilis, 1997).
• La edad (más jóvenes de 45 años) se correlaciona con una mayor utilización de estrategias de afrontamiento: Aislamiento de la problemática, entrenamiento cognitivo, reestructuración afirmativa. (M. C. Abengoa Torres y E. Serra Desfilis, 1997).

La salud

• 1 de cada 4 personas mayores de 65 a. sufre alguna enfermedad crónica (Vestien, 1990).
• Los problemas de enfermedad crónica más frecuente que afectan el rol del cuidador son: enfermedades cardiovasculares, artritis, limitaciones sensoriales, osteoporosis, (Rowe 1985).

Estresores primarios

Alteraciones de la conducta:

• Los trastornos de la conducta (apatía, aislamiento, incontinencia, agresividad) son más estresantes para el cuidador que el propio deterioro cognitivo, dando como resultado la percepción de sobrecarga. (Gilleard, 1984).
• La presencia de trastornos de la conducta se correlaciona más directamente con la sobrecarga del cuidador que el deterioro de las AVD (Manuel Martín y otros, Clínica psiquiátrica Padre Menni, Pamplona 1996).
• Los trastornos de la conducta (síntomas negativos) destacando la exigencia y la constante demanda de los enfermos, los cuidadores los identifican como los más estresantes en el cuidado del enfermo (Arroyo-Anlló, E. M.; Thomas, P. M.; Thomas-Hazif, C., 1998).
• La presencia de trastornos de la conducta se asocia con el deterioro del bienestar del cuidador principal (Liebermon y Fisher).
• En los cuidadores mayores se identifica menos tolerancia a: alteraciones del ritmo del sueño; inmovilidad, deambular, conductas agresivas, incontinencia fecal (Sanford 1975).
• Otras conductas: deambular, seguirlos a todos los sitios, falta de colaboración, irritabilidad, demandas de repetir la misma información (Wallsten 1987).

Aumento de la percepción de soledad

• Cuidadores en la relación conyugal (marido / mujer) se sienten más solos a medida que la capacidad de comunicación se deteriora. Lo describen como «ir perdiendo su mejor amigo o confidente» y la persona de la cual obtuvieron amor y comprensión (Wallsten 1987).
• Los confidentes tienen un papel muy importante en personas mayores para mantener la moral, aunque nada más sea con llamadas telefónicas (Lee 1979).

  Privación relacional: intimidad

• El cuidador de una persona con demencia ha de introducir más cambios en su estilo de vida (Grfastrom y Wimblad, 1995) (Horowitz 1985).
• Por las alteraciones específicas derivadas de la relación interpersonal (Morris 1988).
• Deterioro del nivel de intimidad, disminución de la gratificación, (Livingston 1996).
• Correspondencia : Sentido de correspondencia, es decir, dar cuidados sin esperar nada a cambio. A más correspondencia, más capacidad de hacer de cuidador (Hirschfield 1983).

Estresores secundarios: rol y intrapsíquicos

• Sentido de la coherencia: (Antonovsky 1994) (Parnowski, Baró 1996). Definido como el proceso interno que permite desarrollar estrategias adaptativas:
  • Compresión.
  • Manejabilidad.
  • Significado.
• Los cuidadores mayores primero buscan apoyo en la familia y después en la comunidad (Shana 1979).
• La dificultad en controlar la conducta del demente se asocia con que el cuidador pueda sufrir más trastornos depresivos y de ansiedad.
• Maridos / esposas son los últimos en dejar el rol de cuidadores, aunque estén en una situación de fragilidad (Colerick y George, 1986).
• Potenciación de viejos conflictos, manifestado en forma de resentimiento de tener que hacer el rol de cuidadores de sus cónyuges, en un momento de su vida que esperaban poder descansar y dar prioridad a sus necesidades. (Zarit, 1986).

Mediadores

• Los cuidadores que utilizan estrategias centradas en las emociones en lugar de utilizar estrategias centradas en los problemas, experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre su estado (Reis, 1994) (Monohan, 1995).

Clasificación de los conceptos identificados en las entrevistas según el modelo de Pearlin

Contexto del estrés

• Las relaciones familiares muy «instauradas» (relaciones de dependencia, simétricas, alianzas, triangulaciones...) dificultan los cambios y la posibilidad de adaptarse al nuevo rol del cuidador.
• Los antecedentes de como el sistema familiar ha afrontado otras dificultades.
• Valores y creencias del cuidador se relacionan directamente con la vivencia subjetiva de la sobrecarga: utilización de recursos, obligatoriedad, responsabilidad, esquemas de la sociedad...
• Problemas de salud / enfermedades crónicas.
• Falta de experiencia previa en el rol del cuidador, que se derivan de las dificultades de afrontamiento.

Estresores primarios

• Nivel de dependencia ABVD, AIVD.
• Alteraciones de la conducta: alteraciones del sueño.
• Tener que ofrecer supervisión continua.

Estresores secundarios

• Dificultad de aprendizaje
• Dificultad de comprensión
• Bajo nivel socio-cultural
• Necesidad de reconocimiento
• Problemas económicos
• Pérdida de identidad / Pérdida de rol
• Mucha necesidad de reminiscencia:
  • Proceso de envejecimiento
  • Proceso de duelo

Mediadores

• Telefonear a la familia y a los amigos como forma para descargar el estrés.

CONCLUSIONES

Qué factores hacen distintos a los cuidadores mayores de los demás cuidadores?

1. Los aspectos generacionales definidos por la cultura, los valores y las creencias que modifican:

• El concepto de enfermedad
• El concepto de enfermar
• El concepto salud, enfermedad y muerte.
• Tipología de recursos a usar en caso de necesidad.

• A su propio proceso de envejecimiento.
• Al proceso de duelo por la pérdida de la salud.
• A la lucha por el mantenimiento de su identidad y la del enfermo.

PROPUESTA DE INTERVENCIÓN

Esta propuesta de intervención defiende que el profesional debe adaptarse al colectivo que atiende y parte de la realidad que el encuadre utilizado no es el adecuado.

1. Un Encuadre distinto:

• Teniendo en cuenta la etapa del ciclo vital en que se encuentran, es importante que dentro de la entrevista se contemple un trabajo de reminiscencia, que permita trabajar la identidad del cuidador.
• Ante la falta de comprensión de la evolución de la enfermedad y ante la inseguridad e incertidumbre que manifiestan en el cuidado diario del enfermo, es necesario que haya un espacio claro de reconocimiento del que SÍ hacen bien, ayudándoles a valorar sus propios logros.
• Utilizar el discurso que el propio cuidador expone ya que es el reflejo de como entiende la situación y de sus propias actitudes. Aunque este discurso contenga información errónea o que demuestre una mala adaptación, será el que utilizaremos para transformarlo, conjuntamente con el cuidador, para favorecer la aparición de actitudes positivas. Pretendemos potenciar sus propios recursos.
• Trabajar a partir de sus valores y creencias.
• Trabajar mediante información muy concreta y adaptada a su nivel socio-cultural y educativo.

2. Hay que ser conscientes que este encuadre significa:

3. El profesional debe plantearse objetivos de trabajo realistas para no situarse en una posición de frustración «asegurada» al ver que sus intervenciones chocan con una barrera insalvable. Respetar su ritmo y huir de los prejuicios: «es demasiado mayor; ahora ya no se puede hacer cargo, no podemos esperar que entienda nada...». Pautar la resolución de las dificultades. La clarificación, el resumen y el feed-back serán herramientas claves para la obtención de nuestros objetivos.
4. Las intervenciones de formato grupal:

• Grupo reducido 10-12 personas mayores.
• Usar instrumentos de apoyo para la formación, especialmente de apoyo visual (vídeo, pizarra, dibujos...)
• Dejar mucho espacio para las reflexiones personales: compartir experiencias y vivencias relacionadas con la reminiscencia y el reconocimiento.

CITAS BIBLIOGRÁFICAS

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6. la coherencia y agobio por la carga en los cuidados de ancianos demenciados y no demenciados en Polonia. Conferència presentada en la trobada d’Alzheimer Europe, Varsòvia, Polònia. Abril 1996.
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BIBLIOGRAFÍA COMPLEMENTARIA

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