Informaciones Psiquiátricas - Cuarto trimestre 2000. Número 162

Requisitos fundamentales para servicios de atención a pacientes con demencia

Nori Graham
Consultor en Old Age Psychiatry, Royal Free Hospital, Londres. &
Presidenta de Alzheimer Disease International.

Hace una década la demencia era considerada como la epidemia silenciosa. Ahora a esta epidemia silenciosa se le ha dado un nombre. Lo que una vez fue visto como un problema inevitablemente asociado a envejecer ahora se llama la enfermedad de Alzheimer. Puede ocurrir a cualquier edad aunque es más común en las personas mayores. Por lo menos en los países desarrollados se ha convertido en la enfermedad que todos temen, lo que todos piensan cuando uno no puede recordar algo o alguien.

Una de las primeras razones para au-mentar el conocimiento sobre esta enfermedad, es el incremento de la gente mayor en todo el mundo. Sabemos por estudios epidemiológicos hechos en el Reino Unido, que en Europa, Australia y en otros lugares, el 5% de los mayores de 65 años y el 20 de los mayores de 80 años sufren una demencia. Con tanta gente sufriendo demencia, el número de personas que se preocupa por ello cada vez es mayor.

Los gobiernos necesitan darse cuenta de los problemas de esta enfermedad y su impacto en las familias. Esto es necesario porque las estructuras de la familia tradicional se han roto con el papel cambiante de la mujer, la descendencia, no se ve la familia con la obligación moral de ser los cuidadores de los miembros más mayores de la familia.

Los modelos demográficos y las estructuras familiares que cambian rápidamente, aplican mayor presión sobre los sistemas de sanidad y servicios sociales. Éstos se esfuerzan en considerar de nuevo cómo proveer a un sistema para conocer las necesidades de la gente con demencia y sus cuidados. En el mundo desarrollado empieza a ser reconocido, si no se cambia de opinión, la existencia de unos límites en cuanto a lo que la familia puede o debe tolerar.

Durante las últimas dos décadas, se ha llevado a cabo una investigación social en un número de países para evaluar el impacto de la preocupación de la enfermedad. Un estudio importante en el Reino Unido en los años 80 identificó 10 requisitos fundamentales:

  1. Pronta identificación de los problemas.
  2. Evaluación correcta de las necesidades que se deben cubrir, incluyendo ayudas médicas y sociales.
  3. Tratamiento médico en aquellos problemas susceptibles de ser tratados.
  4. Referir otros servicios que pueden proporcionar ayuda.
  5. Información, consejo y asesoramiento.
  6. Continuado soporte y revisión, idealmente desde un conocimiento y confianza individual.
  7. Una ayuda regular con las tareas del cuidado doméstico y personal.
  8. Que los cuidadores hagan pequeños descansos dejando la labor en breves y regulares periodos.
  9. Soporte financiero.
  10. Tener total asistencia residencial cuando sea necesario.

Estos estudios sobre los cuidadores han permitido identificar maneras prácticas de reducir la tensión y la carga de cuidar.

Además, la tensión de cuidar ha llevado a los cuidadores a buscar fuera de sus círculos a otros cuidadores, para hablar y darse soporte unos a otros. Todo ello ha dado lugar al crecimiento de las asociaciones de Alzheimer en todo el mundo. Esta es otra razón del aumento de la conciencia pública, particularmente en países desarrollados donde han existido durante más tiempo las asociaciones de Alzheimer. Gracias a estas asociaciones, por ejemplo en los EE.UU., Reino Unido y Canadá, los cuidadores han podido hacer oír su voz de manera contundente sobre sus necesidades.

En el Reino Unido parte del trabajo de resolver las necesidades de esos cuidadores es realizado por la Especialidad de Psiquiatría de la gente mayor, vinculada estrechamente con la Atención Prima-ria. Esta especialidad ha demostrado qué puede hacer un servicio en comunidad orientado a llevar a cabo la mayoría de evaluaciones y cuidados de las personas mayores en sus propios hogares. Estos servicio especializados son importantes no solamente debido al número de gente mayor que sufre una demencia sino también porque la enfermedad mental en los ancianos se presenta a menudo de manera diferente a la que se presenta en gente más joven. Ello se debe en parte debido a la influencia de factores, tanto físicos como sociales. Trabajando este campo uno obtiene una opinión global sobre el paciente y la familia, y esto requiere una estrecha relación con otras disciplinas.

Antes de continuar describiendo algunas de las características esenciales de un servicio especializado, debo precisar que es generalmente el médico general y el equipo de cuidados primarios los primeros contactos de profesionales que tiene la persona con demencia y su familia. Es por lo tanto crucial que el equipo de atención primaria aprenda a identificar a la gente que puede tener demencia. Hay una necesidad del equipo de atención primaria de desarrollar un umbral bajo al considerar el diagnóstico de la demencia cuando se trata a gente mayor. El equipo de atención primaria necesita sentirse confiado y competente para realizar unas pruebas simples de screening y poder tomar notas sobre el curso de los síntomas así como hacer un examen físico y mental del estado y un rutinario análisis de sangre. Si se piensa en un diagnóstico de demencia probablemente, la mayoría de los trabajadores de la Atención Primaria y la mayoría de las familias encuentren una ayuda para la persona que tiene la sospecha de este problema y será derivado a un servicio especializado para la confirmación del diagnostico y los consejos para su cuidado.

El especialista puede ser un psiquiatra de ancianos (psicogeriatra) pero en los países en donde esta especialidad no existe, un neurólogo o un psiquiatra general o un geriatra pueden ser muy útiles.

Cualquiera que esté autorizado, debe llevar a cabo la evaluación del paciente en la propia casa de éste. La evaluación domiciliaria permite a la persona que tiene el problema sentirse en su propio ambiente familiar donde se comportará absolutamente diferente que en un hospital y también da la oportunidad para que el especialista tome los datos para la historia de una familiar cercano así como evaluar las condiciones del hogar.

Un servicio especializado debe consistir en un equipo multidisciplinario incluyendo enfermeras y trabajadores sociales y todos los miembros deben hacer visitas domiciliarias. El servicio debe tener un respaldo de un ingreso puntual y camas para un tratamiento en un hospital general, algunas camas de descanso y rehabilitación, y algunas camas para largos ingresos, que podrían ser de voluntariado, o del sector privado, pero debe ser una parte del servicio integral.

La evaluación inicial debe producir un diagnóstico y hacer una valoración de las necesidades de la persona con demencia y de sus cuidadores. El proceso de evaluación se completa con la elaboración de un plan directivo donde todo el equipo interdisciplinar debe participar, y debe incluir mejoras a seguir propuestas por un denominado trabajador-clave. Éste puede ser el médico general u otro miembro del equipo de Atención Primaria o un miembro del equipo especialista, a menudo una de las enfermeras de psiquiatría.

Es importante que se anime a las familias para que se pongan en contacto con la Asociación Nacional o local del Alzheimer. Estas asociaciones pueden desempeñar un papel significativo en el soporte a la familia proporcionando información, con grupos de autoayuda y dando consejos.

Los servicios especializados también juegan un papel importante en la educación de los trabajadores de la Atención Primaria y de otros profesionales de la salud mental que trabajan con gente con demencia.

El modelo de cuidados que he descrito se ha practicado en el Reino Unido durante más de 30 años. Cada distrito en el país tiene un servicio de psiquiatría para ancianos dirigido por un médico especialista en ese campo, de los que ahora hay alrededor de 400 en el Reino Unido, y la mitad del trabajo de este servicio es evaluar, diagnosticar y dar soporte a la gente que tiene demencia y a sus familias. Algunos servicios son mejores que otros por razones de personalidades, recursos, geografía o decisiones políticas. Sin embargo ese es el modelo. Ningún otro país en el mundo ha desarrollado un producto semejante. Una de las razones principales es la existencia del Servicio Nacional de Salud y del papel tan importante que el médico de Atención Primaria desempeña en la valoración y el tratamiento.

En el Reino Unido la especialidad ha atraído a personas de alto calibre en el campo y ha animado la investigación de buena calidad. Esto junto con una fuerte Asociación Nacional del Alzheimer ha levantado perceptiblemente el estatus de los servicios para la demencia. Otros países puedan quizás encontrar provechosa nuestra experiencia.

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