Informaciones Psiquiátricas - Primer trimestre 2000. Número 159
Evaluación de resultados de un programa de pisos para personas con trastornos mentales severos
Jesús Besora
Psicólogo
Técnico Equipo pisos Pi i Molist del Servicio de Psiquiatría
del Hospital de San Pablo. Barcelona
Bernardí Martorell
Doctor en Psicología.
Psicólogo del Servicio de Psiquiatría del Hospital San Pablo.
Barcelona
Josep Clusa
Psiquiatra. Psicoanalista.
Coordinador del Centro de Día Pi i Molist del Servicio de Psiquiatría
del Hospital de San Pablo. Barcelona
RESUMEN
En este trabajo se analizan los cambios producidos en un grupo de 29 enfermos mentales crónicos que seguían un programa de rehabilitación social en los pisos del Centro de Día de Pi i Molist.
Para ello se confeccionó un cuestionario que valoraba cinco variables básicas: Días de Ingreso, Habilidades Sociales, Actividades Lúdicas, Relaciones Familiares y Relaciones Sociales. Dicho cuestionario fue administrado sucesivamente durante los años 1993, 1994 y 1995. Los resultados permiten constatar que ha habido cambios significativos en la mayoría de variables, especialmente en la variable Habilidades Sociales y Actividades Lúdicas.
Palabras clave: Evaluación de programas, Calidad de vida, Rehabilitación social, Programas de pisos asistidos.
ABSTRACT
The changes produced in a group of 29 people with severe mental disorder, that followed a program of social rehabilitation in the flats of the Pi i Molist Day Care Center, are analysed in this study.
A basic questionnaire was build with the following variables: Length of Hospitalization, Social Skills, Leisure Activities, Family Relationships and Social Relationships. This questionnaire was administered successively during the years 1993, 1994 and 1995. The results allow us to verify that there have been significant changes in the majority or variables and specially in the Social Skills and Leisure Activities variables.
Key words: Program assessment, Quality of life, Social rehabilitation, Community housing program.
INTRODUCCIÓN
En casi todos los países desarrollados, las políticas psiquiátricas de los últimos años han estimulado los procesos de externación y asistencia en la comunidad de los enfermos mentales, es decir, la sustitución del modelo único del gran hospital mental por otras alternativas de residencia. Dicha política convierte la cuestión de los dispositivos residenciales comunitarios en un tema urgente y prioritario, a pesar de las dificultades que conlleva.
La falta de alternativa residencial para las personas con TMS1 que no disponen de una vivienda adecuada, puede convertirse en un severo hándicap para su calidad de vida2 y también para la estabilización de su enfermedad. La escasez de viviendas, especialmente grave en nuestro país, aumenta las dificultades que, como consecuencia de su enfermedad, tienen estos pacientes para independizarse de la familia3.
En general en los últimos años las políticas sanitarias han dedicado importantes esfuerzos a estos problemas, a pesar de que las alternativas al hospital psiquiátrico no son fáciles y suponen un gasto económico importante. Por todo ello, el problema residencial constituye uno de los retos decisivos del actual sistema de atención a las personas con Trastornos Mentales Severos.
En Cataluña, las alternativas residenciales al hospital psiquiátrico propuestas por el Pla de Salut del Servei Català de la Salut4 y por el Departament de Benestar Social5 son residencias (Llars residències) y pisos (Llars amb suport). El mismo Pla de Salut define a los pisos con soporte de este modo:
«Son equipamientos residenciales ubicados en el seno de la comunidad, que permiten a los usuarios llevar una vida autónoma, en régimen de convivencia grupal reducida a 3 o 4 personas, con el adecuado soporte y supervisión. Se utilizan dentro de un programa de rehabilitación, como apoyo al proceso de normalización de los enfermos mentales».
Los estudios de que disponemos en Cataluña respecto a estas necesidades son concluyentes: las necesidades de dispositivos residenciales comunitarios para las personas con Trastornos Mentales Severos son enormes y los equipamientos que existen son insuficientes, a pesar del aumento que han experimentado en los últimos años6. Además, a partir de los últimos planes de la administración parece previsible que los equipamientos de pisos y otras alternativas residenciales a los hospitales psiquiátricos crezcan de forma importante en el futuro7.
Los pisos del Centro de Día Pi i Molist, del Servicio de Psiquiatría del hospital de San Pablo, constituyen el programa residencial comunitario más importante de Cataluña en cuanto a su volumen. Dicho programa consta de un equipamiento de 22 pisos, donde viven 60 usuarios, y cuenta con un equipo de 5 personas dedicado desde hace más de diez años exclusivamente a la asistencia, seguimiento y soporte de estos usuarios.
Posiblemente, la principal característica del programa de pisos Pi i Molist consiste en contactar con un equipo relativamente numeroso que tiene bastantes similitudes con los modelos basados en la figura del Key worker o el case manager de la literatura anglosajona8-13. En dicho programa, cada usuario tiene asignado un responsable del equipo, con el que mantiene una relación muy estrecha y que, en caso de necesidad, le acompaña en sus relaciones con el entorno y en especial, con las instituciones de todo tipo con las que necesitan relacionarse las personas con TMS.
La literatura sobre los dispositivos residenciales es relativamente escasa, no sólo en nuestro país, sino también a nivel internacional14. Asimismo, son escasas las publicaciones referentes a la evaluación de los programas residenciales comunitarios15.
Sin embargo, las distintas investigaciones relacionadas sobre rehabilitación comunitaria y dispositivos residenciales, ponen especial énfasis en que los objetivos centrales que se asocian con un programa de rehabilitación deben poder ser evaluados. Dichos objetivos son el aumento de la calidad de vida de los usuarios y el incremento de la autonomía10, 16-18.
La calidad de vida se asocia principalmente con el bienestar subjetivo general, las relaciones sociales y el grado de participación con el entorno. La autonomía, como segundo objetivo, hace referencia el grado de independencia del sujeto con respecto a los servicios asistenciales. Para evaluar dichos objetivos se establecen indicadores que reflejan los cambios que pueden producirse mediante los programas de rehabilitación19.
El objetivo de este estudio consiste en valorar los resultados del programa de pisos con respecto a la calidad de vida y grado de autonomía.
MÉTODO
Sujetos
En esta investigación, del total de 66 pacientes que ha pasado por el programa de pisos, se han tomado en cuenta sólo los 29 pacientes que se mantuvieron a lo largo del programa durante los años 1993, 1994 y 1995. Ello es debido a que durante este período se produjo una movilidad que impidió considerar la totalidad de usuarios del programa de pisos. Dicha movilidad de pacientes afectó en 1994 a un total de 8 usuarios (4 nuevas incorporaciones y 4 salidas) y en 1995 a 29 usuarios (21 incorporaciones nuevas y 8 salidas).
Los motivos de las salidas de los programas de pisos fueron las siguientes: de las 4 salidas de 1994, 2 lo son por derivación a geriátrico, 1 por internamiento psiquiátrico de larga duración y 1 por deceso. Respeto a 1995, 7 salen del programa por derivación a geriátrico y 1 por deceso.
A pesar de estos movimientos, la muestra estudiada presenta pocas diferencias de distribución de edad, sexo y procedencia con relación al total de usuarios de los pisos en el inicio de la evaluación.
La muestra está formada por un total de 29 sujetos, 15 hombres y 14 mujeres, con una media de edad de 53 años (la media de edad de hombres era de 55 años, la de las mujeres también 55 años, la de los procedentes de CAP 46 años y la de los procedentes de hospital 60 años. Los sujetos tenían diagnósticos de esquizofrenia de larga evolución.
Como se puede observar en el cuadro I, en la muestra hay una mayoría de gente mayor en relación a la gente joven, así como también hay un desequilibrio entre personas derivadas desde un CAP (Centro de Asistencia Primaria) o CSM (Centro de Salud Mental) y las personas derivadas desde un Hospital psiquiátrico, en el sentido de un mayor predominio de estas últimas.
PROCEDIMIENTO
Para confeccionar un cuestionario que permitiera responder a los criterios de autonomía y calidad de vida perseguidos por los objetivos del programa de pisos, se revisaron diferentes pruebas estandarizadas. Dichas pruebas estaban relacionadas con las actividades de la vida diaria de equipamientos comunitarios, en especial el Life Skills Profile de Rosen, adaptado por Bulbena, Fernández y Domínguez20, el SBAS de Platt, adaptado por Otero y Rebolledo21, el CAN de Phelan y Thornicroft22 y la escala de calidad de vida de Heinrichs, Hanlon y Carpenter (QLS)23, adaptación española de Rodríguez Fornells, Rodríguez, Jarne, Soler, y Grau24. Después de realizar una primera propuesta y discutirlo con el equipo, se construyó un cuestionario que tuviera en cuenta los criterios de amplitud de aspectos registrados y de rapidez de cumplimentación.
El cuestionario lo rellenaba el responsable que mantenía un contacto directo y prácticamente diario con el usuario. Las evaluaciones se realizaban al finalizar cada uno de los tres años del estudio.
Las variables del cuestionario (ver anexo) estaban relacionadas con la utilización de servicios psiquiátricos, las habilidades sociales y las relaciones socio-familiares. La variable días de ingreso valora las descompensaciones psicopatológicas de los usuarios, a partir del número de días de utilización de los recursos hospitalarios. Asimismo, esta variable puede servir de indicador del carácter preventivo y contenedor del programa. Con respecto a las actividades de vida cotidiana relacionadas con la autonomía personal y la calidad de vida hemos utilizado las variables habilidades sociales y actividades lúdicas, y respecto a la red social hemos utilizado las variables familia y relaciones.
RESULTADOS
En el cuadro II pueden apreciarse los resultados obtenidos en cada año por el total de la muestra en las distintas variables. Podemos ver las medias y dispersiones típicas de la puntuación general de los tres años, y los contrastes de medias obtenidos por el test de Wilcoxon.
Los días de ingreso en hospitales psiquiátricos muestran una gran dispersión en las medias de cada año evaluado. Los días de ingreso estás repartidos de una forma muy poco uniforme, es decir, la mayoría de días de ingreso corresponden a muy pocos sujetos. Por ello, a pesar de las diferencias de días de ingreso observadas, estadísticamente no son significativas. En cualquier caso, hemos introducido la variable días de ingreso por el interés cualitativo que presenta. En las variables habilidades sociales y actividades lúdicas hay un aumento estadísticamente significativo de las puntuaciones, especialmente entre el primer y el segundo año y entre el primer año y el tercero. Las puntuaciones de la variable familia casi no varían en el transcurso de los tres años investigados. Las puntuaciones en la variable relaciones aumentan significativamente entre el primer y el tercer año.
El cuadro III nos muestra las puntuaciones de la variable días de ingreso. Podemos observar que las dispersiones son superiores a las medias en todos los grupos. El número de días de ingreso del primer año afecta casi exclusivamente a los jóvenes, siendo inapreciable en los sujetos mayores de 50 años. El hecho de que los enfermos procedentes del CAP tengan un mayor número de días de ingreso que los procedentes del hospital está relacionado posiblemente con que los primeros son mayoritariamente jóvenes. En todo caso, se aprecia una disminución notable entre los días de ingreso en el año 1993 y los del año 1994 para todos los grupos.
En el cuadro IV vemos como las puntuaciones de la variable habilidades sociales aumentan en todos los grupos entre el primer y el segundo año y que este aumento es significativo. Podemos ver que este aumento es mayor en los mayores que en los jóvenes, en los hombres que en las mujeres y en los procedentes del hospital que en los procedentes del CAP. En todos los casos, a partir del segundo año se alcanzan valores cercanos a las puntuaciones máximas, produciéndose un efecto techo (es decir, las puntuaciones no pueden aumentar debido a que ya han alcanzado los valores máximos o techo) que explicaría la ausencia de cambios entre dicho segundo año y el tercero.
En el cuadro V se puede apreciar que respecto a las actividades lúdicas, los pacientes mayores tienen puntuaciones iniciales más altas que los jóvenes, y que los hombres consiguen puntuaciones más altas que las mujeres. En cambio, en relación a los pacientes procedentes de hospital, los que proceden del CAP mantienen puntuaciones más elevadas desde el principio y las mantienen.
El cuadro VI nos muestra que con respecto a la variable familia, las diferencias entre los grupos son mínimas. Podemos observar que puntúan más alto los jóvenes que los mayores y los procedentes del CAP que los procedentes del hospital. En esta variable nos hallamos de nuevo ante un efecto techo, que explica la escasa variabilidad de la misma a lo largo de los tres años.
En el cuadro VII, en relación a las relaciones sociales, se puede observar que los jóvenes obtienen puntuaciones más elevadas que los mayores. Asimismo, las mujeres presentan mayor número de relaciones sociales que los hombres y los pacientes procedentes del CAP puntúan más alto que los procedentes del hospital.
El cuadro VIII permite apreciar la existencia de una diferencia significativa entre hombres y mujeres con respecto a las relaciones sociales. Las mujeres muestran tener mayor número de relaciones que los hombres. También aparecen diferencias significativas en las habilidades sociales de los pacientes que proceden de los hospitales psiquiátricos y los procedentes del CAP. En dichas habilidades, los que provienen del CAP presentan puntuaciones mayores que los que provienen de hospitales psiquiátricos.
DISCUSIÓN
El objetivo de nuestro trabajo ha consistido en realizar un análisis de los cambios producidos a los largo de 3 años en cinco variables específicas: días de ingreso, habilidades sociales, actividades lúdicas, relaciones familiares y relaciones sociales. Se ha hipotetizado que dichas variables pueden estar especialmente relacionadas con el aumento de la calidad de vida y de la autonomía de los usuarios que se asocian a un programa de rehabilitación10, 16-18.
En este estudio podemos constatar que ha habido cambios en la mayoría de variables que hemos estudiado, especialmente en aquellos aspectos relacionados con la Autonomía y las Actividades Sociales. En general los cambios significativos se han producido en las variables Habilidades Sociales, Actividades Lúdicas y Relaciones Sociales. Con respecto a los Días de Ingreso, se aprecia una clara disminución de los mismos, a pesar de no ser significativa dada la enorme dispersión obtenida en esta muestra.
En algunas variables, como relaciones familiares y habilidades sociales, aparece un efecto techo que impide evidenciar los posibles cambios. Ello deberá ser tenido en cuenta en el diseño de posteriores instrumentos de evaluación, de tal manera que dichos instrumentos dispongan de un rango de puntuaciones más amplio.
Los grupos cuya puntuación inicial era inferior, han mostrado mayores cambios respecto de los grupos que inicialmente puntuaban alto. En este sentido, el primer año los varones mostraban puntuaciones inferiores respecto a las mujeres en Ha-bilidades Sociales y Relaciones Sociales. El mismo proceso se aprecia en el grupo de pacientes derivado de hospitales psiquiátricos respecto a los pacientes procedentes de los CAP. En consecuencia, los varones y los pacientes procedentes de hospital psiquiátrico, han experimentado mayores modificaciones entre el primer y el tercer año que las mujeres y que los grupos procedentes de los CAP. En realidad, mediante estas modificaciones los varones y los que proceden del hospital han conseguido alcanzar el nivel de las mujeres y del grupo procedente del CAP.
Los pequeños cambios producidos en la variable Relaciones Sociales en el sentido de que se ha incrementado ligeramente el número de dichas relaciones es un dato importante y muy positivo.
Las personas con problemas mentales severos, especialmente aquellas que están ingresadas en hospitales psiquiátricos, y con una media de edad superior a los pacientes procedentes del CAP, tienden al empobrecimiento progresivo de su red de relaciones.
El fortalecimiento y la expansión de esta red es uno de los indicadores más claros del aumento del apoyo social y de la calidad de vida, y por tanto de la afectividad de cualquier programa comunitario18. Sin embargo, hay que tener en cuenta, que las personas que provienen de hospitales psiquiátricos parten de niveles tan ínfimos de relaciones sociales y que no llegan en ningún momento a conseguir el número de relaciones alcanzado por las personas que provienen de los CAP.
En resumen, de nuestro estudio se desprende que el programa de pisos de Pi i Molist muestra una efectividad notable en los parámetros de calidad de vida, autonómica personal y red de apoyo social. Es decir, el programa de pisos consigue introducir modificaciones positivas en las actividades de sus usuarios y especialmente en las de aquellos que parten de niveles más bajos de actividad. Asimismo, se ha podido constatar la necesidad de ampliar el rango de las puntuaciones en algunas variables para evitar el efecto techo.
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