Informaciones Psiquiátricas - Segundo trimestre 2006. Número 184
Análisis de programas de intervención psicosocial en cuidadores de pacientes con demencia
Andrés Losada
Ricardo Moreno-Rodríguez
Margarita Cigarán
Cecilia Peñacoba
Facultad de Ciencias de la Salud. Universidad Rey Juan Carlos.
Ignacio Montorio
Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid.
Recepción: 08-03-06 / Aceptación: 03-04-06
RESUMEN
El sobreenvejecimiento de la población unido a otros cambios sociales como la incorporación de la mujer al mundo laboral ha provocado que en la actualidad se considere prioritario dar una respuesta al fenómeno de la atención a la dependencia y, concretamente, a los cuidados a las personas mayores dependientes. La mayor parte de la ayuda que se proporciona a los mayores dependientes proviene de los cuidadores familiares quienes, debido a las enormes demandas que han de soportar, se encuentran sometidos a una situación de estrés crónico negativo para su salud. Aunque existen diferentes posibilidades de intervención para reducir el malestar de los cuidadores, existe un acuerdo generalizado al considerar que éstos son insuficientes y que su eficacia para ayudar a los cuidadores es poca o moderada. A través de este trabajo se realiza una revisión general de qué recursos existen, cuál es su eficacia y se ofrecen algunas pautas para tratar de mejorar su capacidad para mejorar la salud de los cuidadores.
INTRODUCCIÓN: EL PAPEL DEL CUIDADOR EN EL PROCESO DE LA DEPENDENCIA
El sobreenvejecimiento de la población, unido a otros factores como la incorporación de la mujer al mercado laboral, ha contribuido sin duda a que en la actualidad el fenómeno de la dependencia se empiece a considerar como un factor de especial relevancia («el cuarto pilar del Estado del Bienestar»), tal y como queda reflejado a partir de la elaboración reciente del Libro Blanco de la Dependencia1, el Informe 2004 de la atención informal2 e, incluso, la creación del Sistema Nacional de Dependencia, en el que se enmarca la futura Ley de Autonomía, cuyo anteproyecto ha sido recientemente aprobado. En todos estos documentos oficiales se destaca el importante papel que juegan los cuidadores en este proceso de la dependencia, señalándose que, aunque al hablar sobre la necesidad de cuidados de larga duración, se pone el acento en los servicios formales, la inmensa mayoría de las personas dependientes reciben los cuidados a través del sistema informal de cuidados1.
La atención a los familiares mayores en el entorno comunitario (familiar) se viene produciendo en nuestra sociedad desde hace muchas generaciones y, tal y como se señala en el anteproyecto de la Ley de Autonomía, es un objetivo del Sistema Nacional de Dependencia «la permanencia de las personas en situación de dependencia, siempre que sea posible, en el entorno en el que desarrollan su vida». Esta atención proporcionada en el entorno familiar es la opción más deseada tanto por las personas mayores (8 de cada 10 personas desean ser cuidadas en su propio domicilio3), como por los cuidadores (desean ser ellos quienes cuiden4) y las instituciones, dado que proporciona una respuesta nada despreciable al fenómeno de la atención a la dependencia, suponiendo un ahorro significativo en términos de planificación, desarrollo y gestión de recursos formales de atención. De acuerdo con datos recientes obtenidos a partir de un estudio Nacional realizado con una muestra representativa de cuidadores informales2, en el 5,1% de los hogares españoles (725.870 hogares) viven personas que prestan ayuda a personas mayores de 60 años. En el 88,2% de los casos esta ayuda es prestada por cuidadores «informales», esto es, por familiares o amigos que no reciben ningún tipo de remuneración económica por los servicios que prestan. Un 6% de la población mayor de 18 años es cuidadora.
Los cuidadores informales proporcionan en un 83% de los casos la ayuda principal que reciben las personas mayores dependientes (y en un 50% de los casos son las únicas personas que proporcionan la ayuda). De las personas que reciben la ayuda, un 90% recibe ayuda en tareas domésticas, un 92% en actividades cotidianas y un 76% en cuidados personales diarios. La media de horas atendiendo a una persona mayor dependiente es de aproximadamente 11 horas2 y, en los casos de cuidados a personas con demencia, de 72 horas a la semana5, 6. Teniendo en cuenta las anteriores cuestiones, y que el cuidado tiene consecuencias negativas sobre el ocio de los cuidadores en un 80,2% de los casos, sobre sus actividades profesionales en un 61,1% de los casos y sobre la salud en un 55,6% de los casos2, es fácil entender por qué se considera a la población cuidadora como un ejemplo prototípico de estrés crónico7, que padece significativamente más problemas psicológicos y físicos que el resto de la población8, 9, y que tiene un 63% más de probabilidades que los no cuidadores de morir en un plazo de 4 años10. Sin duda alguna, el estado psicológico en el que se encuentren los cuidadores y la formación que éstos tengan influye de forma decisiva sobre la institucionalización de sus familiares, cuestión que no resuelve el malestar al que se encuentran sometidos los cuidadores11.
INTERVENCIONES CON CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON DEMENCIA
Debido a que el fenómeno de la dependencia cobra una especial relevancia en la actualidad y se trata de un problema al que hay que dar respuesta, dado que cada vez es mayor la proporción de personas mayores en la sociedad y éstas, además, son mayores (y por lo tanto más frágiles), la figura del cuidador resulta clave para sostener la importante demanda de recursos de atención que se le plantea a la sociedad. Tomadas en conjunto, las cuestiones tratadas anteriormente permiten entender el por qué en la actualidad se considera especialmente relevante apoyar y fortalecer al colectivo de los cuidadores. Así, tanto en documentos institucionales como los anteriormente citados1 como en documentos científicos o prensa se llama la atención sobre esta cuestión. De hecho, tal y como ha sido destacado por investigadores de prestigio internacional, el desarrollo de estrategias para responder a las necesidades de las personas mayores y sus familias y mejorar su calidad de vida es una de las cuestiones de mayor importancia a ser tratadas en el siglo XXI12. Así, instituciones como el Consejo de Europa promueven iniciativas dirigidas a mejorar la situación de las personas dependientes y de sus cuidadores y, en relación con esto anterior, en el anteproyecto de la Ley de Autonomía se señala que el Sistema Nacional de Dependencia se fundamentará en «la colaboración de los servicios sociales y sanitarios, públicos y privados, con y sin ánimo de lucro, en la prestación de los servicios a los usuarios del Sistema Nacional de Dependencia». En este anteproyecto, igualmente, se señala que, como parte del catálogo de servicios ofrecidos, «siempre que se den las circunstancias que garanticen unos cuidados adecuados, según el programa individual de atención, la persona en situación de dependencia podrá ser atendida en su ámbito familiar [...]. Esta prestación en el ámbito familiar conllevará programas de información, formación, y respiro para los cuidadores, encargados de la atención de las personas en situación de dependencia».
En la actualidad existen diferentes recursos dirigidos a proporcionar algún tipo de atención a los cuidadores. Aunque es difícil establecer una clasificación de las intervenciones existentes para cuidadores dado que éstas no son descritas con suficiente detalle en los estudios publicados, en la tabla I se ofrece una propuesta de clasificación de los recursos existentes que pueden proporcionar algún tipo de ayuda a los cuidadores. Desgraciadamente, es importante señalar que la disponibilidad de este tipo de intervenciones es, en el mejor de los casos, mínima. El recurso con una mayor presencia en la sociedad (aunque no suficiente) es el de respiro, seguido por los grupos de autoayuda. Otros tipos de intervención, como por ejemplo las psicoeducativas y/o psicoterapéuticas, no están disponibles para los cuidadores de una forma sistemática ni están en la actualidad incluidas entre los servicios ofrecidos a los cuidadores por las instituciones. Esta cuestión, unida a otras que se comentan más adelante, puede contribuir a entender por qué son tan escasas las publicaciones realizadas sobre intervenciones en países de habla castellana, siendo especialmente escasos los trabajos rigurosos metodológicamente, en los que se incluye un grupo control y se distribuye aleatoriamente a los cuidadores a las condiciones de intervención13, 14.
EFICACIA DE LAS INTERVENCIONES CON CUIDADORES
Los cuidadores que participan en las intervenciones señalan una evidente satisfacción por haber participado en las mismas e indican que recomendarían las intervenciones a otros cuidadores15. Sin embargo, esta información contrasta con la obtenida a partir de los estudios de investigación.
Los programas de intervención psicoeducativa dirigidos a cuidadores han evolucionado desde los iniciales programas de educación general y de ayuda mutua hasta los actuales programas de entrenamiento de habilidades específicas, como reflejo del cada vez mayor conocimiento disponible sobre qué es el cuidado, qué consecuencias tiene y qué necesidades tienen los cuidadores16. Sería esperable que, tal y como se refleja en la figura 1, esta evolución viniese acompañada de una mayor eficacia, tal y como se refleja a través de la línea discontinua. Sin embargo, la realidad parece ser, tal y como se comenta a continuación, la reflejada por la línea continua. Así, aunque existen diferentes recursos e intervenciones disponibles para los cuidadores (por ej., información, intervenciones psicoeducativas, grupos de autoayuda, servicios de respiro como el SAD o los centros de día), y todos ellos han sido perfeccionados con el tiempo, no todos estos tipos de intervención han recibido apoyo empírico17, 18, 19. Como se desprende de diferentes meta-análisis realizados recientemente, el tamaño del efecto de las intervenciones con cuidadores varía entre ,14 y ,5818, 19, 20, encontrándose efectos significativos sobre la reducción de la carga de los cuidadores21. De acuerdo con los meta-análisis realizados18, 19, de entre las diferentes iniciativas existentes para ayudar a los cuidadores, los resultados más eficaces se obtienen a través de las intervenciones psicoeducativas13, 22, 23, 24. En la figura 2 se muestra un resumen del trabajo de Sörensen19, en el que se indica sobre qué intervenciones son eficaces sobre qué variables. Tal y como se puede comprobar, a través de las intervenciones psicoeducativas y psicoterapéuticas se obtienen efectos positivos sobre todas las variables analizadas, mientras que a través de las intervenciones en las que se proporciona a los cuidadores información variada no tienen ningún efecto positivo.
En cualquier caso, son necesarios nuevos trabajos en los que se demuestre la capacidad de estas intervenciones para ayudar a los cuidadores, estudios que permitan otorgar a las intervenciones psicoeducativas el calificativo de «empíricamente validadas» superando su estatus actual de «probablemente eficaces» de acuerdo con los criterios de la Asociación Americana de Psicología25 (ver tabla II).
ASPECTOS RELEVANTES PARA LA MEJORA DE LA EFICACIA DE LAS INTERVENCIONES
El reducido tamaño del efecto encontrado para las intervenciones con cuidadores no es otra cosa que un indicador más del reconocido consenso entre investigadores y profesionales acerca de la limitada eficacia de las intervenciones con cuidadores16, 18, 19, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32. Se han señalado diferentes razones por las que las intervenciones pueden no estar resultando todo lo eficaces que sería deseable y que, por lo tanto, se plantean como barreras a superar con el objetivo final de reducir el malestar psicológico y físico de los cuidadores. Algunas razones que pueden estar afectando a la eficacia de las intervenciones se comentan a continuación.
ASPECTOS INHERENTES A LA INTERVENCIÓN
De acuerdo con las recomendaciones señaladas por diferentes autores de prestigio, con el objetivo de maximizar la eficacia de las intervenciones para reducir el grado de malestar de los cuidadores éstas deben partir de un modelo teórico que justifique el tipo de intervención que se va a realizar y las áreas sobre las que se pretende actuar33. El modelo de afrontamiento y estrés adaptado al cuidado (ver figura 3) ha sido planteado como un marco teórico de interés a la hora de planificar las intervenciones con cuidadores, dado que plantea diferentes vías a través de las cuales se puede producir el malestar de los cuidadores y facilita en gran medida el análisis de la eficacia de las intervenciones. De acuerdo con este modelo, los cuidadores se ven sometidos a unos estresores relacionados con el cuidado (por ej., comportamientos problemáticos de sus familiares y número de horas diarias dedicadas al cuidado) que provocarán más o menos consecuencias negativas para el cuidador en función de si estos estresores son valorados como tal por los cuidadores (valoración de los estresores) y, especialmente, de si se dan unas circunstancias que amortigüen los efectos negativos de los estresores (variables mediadoras). Algunas variables que han sido consideradas mediadoras son el apoyo social, realizar actividades de ocio y disponer de tiempo libre, disponer de unas buenas habilidades de solución de problemas o una manera de afrontar el cuidado adaptativo. De acuerdo con este modelo, las variables mediadoras son un objetivo de especial interés para las intervenciones, dado que son las que mayor influencia tienen sobre el resto de variables incluidas en el modelo. La evidencia empírica parece respaldar esta cuestión, habiéndose encontrado efectos positivos significativos sobre el bienestar psicológico a través de intervenciones dirigidas a entrenar a los cuidadores en habilidades para afrontar los comportamientos problemáticos de sus familiares34, 35, entrenar a los cuidadores a pensar de una forma adaptativa13, 15, manejar el estrés14, o ayudar a los cuidadores a realizar actividades de ocio y tiempo libre22.
Es en este punto donde la intervención de la terapia ocupacional como elemento coadyuvante dentro de un programa de intervención dirigido a cuidadores puede aportar resultados positivos, y un incremento en la calidad de vida tanto del cuidador, como de la persona cuidada36, ya que el equilibrio y ajuste en el desempeño ocupacional, atendiendo a las áreas de ocupación que han de ser comprendidas de forma holística en el cuidador, se ven especialmente afectadas. Del mismo modo, la puesta en práctica de la terapia ocupacional en el seno de un programa de intervención multicomponente, permitirá llevar a cabo una actuación ambiental, influyendo sobre el contexto inmediato del cuidador y del familiar atendido respetando el principio de ecología en la intervención, aportando al cuidador una mayor susceptibilidad de control y un entorno favorable para la puesta en marcha de las habilidades específicas entrenadas37, 38.
Por otra parte, las intervenciones deben ser lo más específicas posibles, dedicando el mayor tiempo posible a entrenar habilidades concretas, evitando proporcionar exclusivamente información (educación) o entrenamiento de muchas habilidades en poco tiempo32, 39.
Igualmente, la investigación parece sugerir que no cualquier intervención es válida en cualquier formato y que la evaluación del proceso de la intervención, esto es, hasta qué punto la intervención se desarrolla de la manera que se espera, es clave40. En el trabajo de Losada y otros13, 15 se comparaba la eficacia diferencial de dos tipos de intervención psicoeducativa en grupo: uno dirigido a entrenar a los cuidadores a reducir la frecuencia de comportamientos problemáticos de sus familiares (basado en los trabajos del grupo de investigación dirigido por Linda Teri34, 35) y otro dirigido a modificar en los cuidadores modos de pensar desadaptativos para el cuidado (por ej., no debo cometer errores cuidando o no debo pedir ayuda dado que es una responsabilidad familiar) (basado en los planteamientos teóricos de la terapia cognitiva adaptada al cuidado41). Los resultados encontrados fueron únicamente positivos para el segundo programa, mientras que el programa de reducción de comportamientos problemáticos no fue exitoso. Sin embargo, un análisis del proceso de la intervención (también llamado implementación de la intervención) mostró que los cuidadores que participaron en el programa de reducción de comportamientos problemáticos habían realizado significativamente menos tareas y las habían realizado de peor calidad. En este programa, cada cuidador debía señalar en la primera sesión dos comportamientos problemáticos que le gustaría intentar cambiar. En cada programa participaban aproximadamente 8 cuidadores, por lo que el tipo de comportamientos problemáticos a trabajar en cada programa era variado (por ejemplo, en un mismo programa se informaba de comportamientos de agitación, deambulación, juego con heces, morderse las uñas repetidamente, realizar la misma pregunta una y otra vez, etc.). Los terapeutas observaron que, debido a los diferentes comportamientos problemáticos informados por los cuidadores, en este programa era difícil dedicar suficiente atención a cada cuidador. Tomados en conjunto estos resultados, y existiendo evidencia empírica a favor de la eficacia de este programa en un formato individual34, los autores del trabajo señalaron que no se puede concluir que el programa sea ineficaz, sino que su aplicación en grupo dificulta la obtención de resultados positivos.
ASPECTOS EXTERNOS A LA INTERVENCIÓN
Tal y como señala el modelo de estrés, el contexto del cuidador influye sin duda en el proceso del cuidado. Habitualmente se considera dentro del contexto del cuidador la edad del cuidador, si es hombre o mujer, si convive con el familiar, si dispone de suficientes recursos económicos, etc. Pero además, el contexto del cuidador hace referencia a aspectos más molares tales como el contexto cultural en el que vive, el país en el que vive, los recursos sociales y sanitarios disponibles, etc. Montorio, Losada, Márquez e Izal42 llevaron a cabo un análisis de las barreras que afectan a la utilización de servicios de atención psicosocial a las personas mayores y a sus cuidadores. Considerando las dimensiones que se señalan en este trabajo, una primera razón que afecta a la eficacia de las intervenciones es que éstas no están disponibles en la medida en que sería necesario (tanto en términos de frecuencia como de intensidad) y además no son fácilmente accesibles para los cuidadores. Así, la eficacia de las intervenciones con cuidadores se ve sin duda afectada por la igualmente escasa disponibilidad de recursos que faciliten que los cuidadores dispongan de tiempo para acudir a los programas de intervención (por ejemplo, modificación de los horarios del SAD, servicios de transporte, ayudas económicas al cuidador que permitan que éste disponga de mayores recursos, etc.). Por lo tanto, para favorecer que un recurso sea eficaz para ayudar a un cuidador sería más importante hablar en términos de «paquetes de recursos» o intervenciones multimodales que en términos de recursos individuales. Además, en muchos casos las familias desconocen la existencia de recursos y los propios profesionales que les atienden no han recibido formación específica sobre cómo atender a los cuidadores, especialmente en lo que a las consecuencias emocionales del cuidado se refiere43.
El estado actual del análisis de la eficacia de las intervenciones se encuentra en una fase inicial, siendo necesarias investigaciones adicionales, realizadas con tamaños muestrales de cuidadores amplios y diseños rigurosos, con financiación suficiente como para llevar a cabo proyectos interdisciplinares que abarquen la utilización de diferentes recursos, que permitan ofrecer un análisis claro de qué tipo de intervenciones son las más eficaces, favoreciendo la optimización de los recursos ofrecidos y la inversión destinada a la atención a los cuidadores. En el momen-to actual tanto las instituciones públicas como la sociedad no parecen facilitar que los cuidadores puedan afrontar la tarea del cuidado de una manera adecuada, dado que no existe una adecuada convergencia entre los sistemas de apoyo formal e informal que reduzca la carga asociada al cuidado. Así, tal y como se señala en el Libro Blanco de la Dependencia1, España, entre otros países, constituye aún un ejemplo y paradigma del modelo de bienestar «familista», según el cual las políticas públicas dan por supuesto que las familias deben asumir la provisión de bienestar a sus miembros y por lo tanto no favorecen la creación y gestión de los recursos destinados a ayudar a los cuidadores. Así, tal y como se señala en el Libro Blanco de la Dependencia1, «dentro de la Unión Europea, España, donde la familia es la máxima proveedora de atención y cuidados a todos sus miembros que los precisan, es el último de los quince (composición de la UE hasta mediados de 2004) en gasto social de apoyo familiar». Esta cultura familista, ampliamente asentada en nuestro país, influye decisivamente en la opinión general de que «los mayores deben ser cuidados en casa» y en que muchos cuidadores no pidan ayuda o soliciten recursos por la influencia del «qué dirán otros»44. Además, considerando los cambios actuales que se están produciendo en nuestra sociedad, en la que cada vez trabajan más mujeres y las familias son cada vez menores y más dispersas por motivos laborales, el mantenimiento de una «cultura familista» del cuidado por parte de los cuidadores se enfrenta a múltiples dificultades (por ej., no se dispone de ayuda de otros familiares para cuidar), motivo por el que quizá en un estudio reciente se ha encontrado que los cuidadores con más ideas familistas tienen una mayor carga45. Por lo tanto, a la hora de planificar intervenciones para los cuidadores han de ser tenidas en cuenta estas cuestiones, que sin duda afectan decisivamente a la participación de los cuidadores en las mismas.
CONCLUSIONES
La sociedad actual se enfrenta a un problema de primer orden para el que en el momento presente tanto instituciones como investigadores tratan de plantear una respuesta. La Ley de la Dependencia, de próxima implantación, sin duda proporcionará un marco de actuación de interés para la atención a las personas mayores con algún tipo de limitación para realizar las actividades básicas de la vida cotidiana y para sus cuidadores. Sin embargo, tal y como se refleja en la literatura especializada, resulta necesario continuar realizando esfuerzos para mejorar la eficacia de los recursos existentes para ayudar a los mayores y a sus cuidadores. Los que existen son insuficientes. Es más, a pesar de que de acuerdo con la evidencia empírica el recurso más eficaz para la reducción del malestar de los cuidadores son las intervenciones psicoeducativas y psicoterapéuticas19, la oferta de este recurso particular en la cartera de servicios es en la actualidad prácticamente inexistente en nuestro país, por lo que debería fomentarse su difusión, realizada por profesionales cualificados y formados, y complementarse con otros recursos tales como los servicios de respiro o ayudas económicas. La formación de profesionales cualificados para atender a las necesidades de los cuidadores debería ser una línea de trabajo prioritaria, dadas las debilidades señaladas por los propios profesionales en relación a su capacitación para atender al colectivo de los cuidadores43.
En cualquier caso, los diferentes recursos señalados tienen en su estado actual una eficacia limitada, y son muchas las razones que se han esgrimido para explicar sus limitaciones32. Estos recursos de intervención se han planteado en la mayoría de los casos sin un fundamento teórico que los sustente. Los modelos teóricos, como por ejemplo del de afrontamiento y estrés, plantean que son muchas las variables implicadas en el proceso del cuidado y, por lo tanto, las intervenciones han de estar planificadas de acuerdo con unas hipótesis que, basadas en el modelo, han de ser contrastadas. Igualmente, al ser tantas las dimensiones implicadas en el cuidado, una intervención que afecte únicamente a alguna dimensión se enfrenta a múltiples dificultades derivadas del efecto que otras dimensiones ejercen sobre la que la intervención trata de afectar. Esto es, por ejemplo, a través de una intervención psicoeducativa se puede entrenar a los cuidadores a solicitar recursos, pero evidentemente, si los recursos no existen o son limitados, la intervención no tendrá mucha utilidad. Algo similar puede ocurrir si únicamente se ofrece a los cuidadores la opción de participar en intervenciones psicoeducativas, pero no se ofrece además la posibilidad de que su familiar sea atendido bien por un servicio de ayuda a domicilio, bien en un centro de día, u otros recursos (como por ejemplo, el transporte).
Es frecuente que los cuidadores no acudan a las intervenciones dado que no tienen con quién dejar a su familiar o cómo llegar al centro (pensemos, por ejemplo, en una comunidad rural). Igualmente, si los cuidadores son atendidos por un profesional (por ejemplo, un trabajador social) pero no reciben a su vez una atención complementaria por otros profesionales (por ejemplo, psicólogo, terapeuta ocupacional, geriatra, neurólogo, etc.), no se estará proporcionando a los cuidadores una atención integral necesaria para resolver las múltiples dificultades a las que se enfrentan. Por lo tanto, son necesarias actuaciones dirigidas a fomentar la intervención multidisciplinar y a proporcionar a los cuidadores «paquetes de recursos», en lugar de una atención limitada, que puede ofrecer a los cuidadores un recurso que, en sí mismo, aunque puede ayudar en alguna medida, no es lo eficaz que sería si fuese complementado con otros recursos que maximizarían su eficacia. Es importante tener en cuenta que, con bastante probabilidad, una primera cuestión que habrá de ser tratada es si el cuidador es realmente consciente de que necesita ayuda, esto es, de que necesita utilizar algún recurso para así poder atender bien a su familiar. Son múltiples las barreras que afectan a esta cuestión, y éstas han de ser consideradas de forma previa a cualquier intento de planificación o implantación de un programa o recurso41.
En definitiva, la atención a las personas mayores en el entorno comunitario es la opción más deseada tanto por los propios interesados (mayores y cuidadores) como por las instituciones. Dado que el sistema de cuidados tradicional se encuentra en una situación de crisis (cada vez hay menos cuidadores y se encuentran sometidos a mayores demandas), resulta necesario fomentar y facilitar investigaciones y actuaciones que, de forma conjunta, permitan ofrecer a los cuidadores recursos que les permitan atender a sus familiares en su comunidad sin que esto suponga para su salud (y para la de sus familiares) una situación de riesgo evidente8, 9, 46, asociada incluso a la muerte del cuidador10.
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